Moc si vážíme vaší podpory:-)

Aktuality

Moje děti z 5.A ZŠ Petřiny Praha mě pozvaly na křest svojí knihy Tajemství úplňku. Je to kniha o sochách a kulturních památkách trochu jinak. Napsali ji, za pomoci svojí paní učitelky, úplně samy. Od příštího roku se každý z nich rozletí do jiné školy a tak jim touto cestou chci moc poděkovat, dokázaly pro mě nasbírat spoustu korunek, abych mohl cvičit. Asi se mi bude stýskat.
Tak Ahoooj a držíme Vám s mámou palce, ať se Vám daří.
Divadelní spolek Kladiny mě pozval na benefiční vystoupení Gerontiny, byl jsem v Městském divadle v Kladně a moc se mi tam líbilo. Ke sbírce víček se přidala i 8. ZŠ Kladno. Děkujeme p.uč. Dubské a všem žákům.
S tátou a naším psem Hugem jsme oslavili Den otců. Jako každý měsíc jsem cvičil v Axonu, ale tenhle měsíc jsem byl i marůdek, přes týden jsem ležel doma a cpal se antibiotiky. Paní Jitce děkujeme za sladkosti a všem běžcům za každý kilometr v tomto teplém počasí. Jo a ségra na vysvědčení zase samé....Hezké prázdniny a dospělákům klidnou dovolenou.
Začátkem měsíce jsem odjel na Vysočinu do Bohuslavic na hipoterapii. Kromě jízdy na koních jsem procvičoval nohy, došlap paty na zem. V květnu jsem s mojí partou zase běžel dva 1/2 maratony, jeden v Praze  a jeden v Karlových Varech. Dokonce jsem měl pro moje běžce osobní medaile. V Axonu stále cvičím s Lukášem a navštívil mě tam herec Ivan Lupták. S ním i s redaktorkou Simonou se mi hned cvičilo veseleji. Na konci měsíce jsem byl u babičky a dědy v Karlových Varech. Druhou babičku a dědu mám doma ve Slaném.
Moje druhé PRVNÍ KROKY:-)
S jarem začínají maratony a tak jsme s mojí partou kolem Libora Utěkala zase vyrazili. Tentokrát na Pražský 1/2 Maraton. Na startu se mnou byla mamka a naše Nelinka, aby taky zažily tu neuvěřitelnou atmosféru. Cestou, jako vždy, byly slzičky, spánek, sem tam úsměv....trochu moc lidí a hluku, ale potom jsem vždy lepší, asi jak se natřesu.
V Axonu jsem cvičil s mojí Lucinkou a další dva měsíce si na mě brousí zuby Lukáš, to bude makačka.
Taky jsem byl v Pařížský ulici, tam po dobu dvou měsíců probíhá II.charitativní projekt na pomoc handicapovaným dětem -  PAŘÍŽSKÁ DĚTEM. Z každého nákupu jde nejméně 10 Kč asi 6 vybraným dětem. Viděl jsem se znovu s Bárou Nesvadbovou. Čarodějnice jsem slavil v Žilině, ale ty čarobubu jsem nechtěl vůbec vidět. 
A pak mám novinku, chci chodit, skrčím nohu v koleni a vykopnu dopředu, tak zničeho nic jsem začal a děsně mě to baví, posílám Vám video, kde s mami honíme (skoro) Nelinku. Tak jsme začali intenzivně posilovat nohy, protože ty moje hůlčičky mě fakt neunesou. Snad začínají moje druhé PRVNÍ KROKY.
Tentokrát Klimkovice celý měsíc.
Terapie byla zaměřena na logopedii, senzorickou integraci, což je práci s rukama a na podporu vestibulárního systému. Bylo to dlouhé, ale vydrželi jsme s maminkou. Nela s tátou dojížděli na víkend. Z Klimkovic jsme přeletěli na Ukrajinu, na delfíny, na týden. Yura i Andrej, fyzioterapeuti, už mě znají a tak jsme si to společně užili. Nejlepší je mladá delfíní slečna Káša, dává pusinky, ale když se jí něco nelíbí, umí i rafnout....
Vrátil jsem se v neděli, takže velikonoční pondělí jsem strávil s rodinou ve Slaném.

Velké poděkování
Všem moc děkuji za dárky a paní Jitce za perníčky. Další velké poděkování patří Cool Running pro Hynka, Na VLNĚ laskavosti, Jeden měsíc běžce a Všem dalším běžcům...za každý svůj uběhnutý kilometr mi pošlou korunky na léčbu.
26.2.2018 Tak jsem tu..
Klimkovice a rovnou na 4 týdny..
Zítra začínáme v 7:10?Tak mi držte place,já jsem spáč a rád si ráno pospím.
 
24.2.2018  Rozhovor s mojí maminkou
Portál na Vlně laskavosti si povídal s mojí maminkou o všem možném.
Zajímá Vás to, tak si to TADY můžete přečíst:-)
Zdroj:https://www.navlnelaskavosti.cz/hynek2/
 
23.2.2018 Konečně pátek
Je tu pátek a mě konečně padla.Na měsíc si dám pauza.?
Ale flákat se nebudu?V pondělí ráno frčíme do Klimkovic.Do lázní.⛲?
Budeme tam 4 týdny a budu se učit něco nového.Tak mi držte palce..
Než se zase vrátím do Axonu tak si dám relax a pojedu čerpat sílu na Ukrajinu..
Za delfínama??
Už se s mamkou moc těšíme..
 
23.2.2018
Na koních i když veknu je hrooooozná zima❤
Děkujeme Všem za podporu v roce 2017
Všem těm, kteří nás během roku podporovali a díky nim jsme mohli rehabilitovat. V prosinci jsme dostali :
  • Na vlně laskavosti, Jeden měsíc běžcem a Kouzelná přání 26.000 Kč
  • od ČSOB 30.000 Kč
  • paní učitelka Slavíková a děti z 5.A ze ZŠ Petřiny, Praha, dokázaly pro Hynka vybrat neuvěřitelných 54.500 Kč
  • naši běžci s projektem #COOLrunningProHynka, kteří za každý uběhnutý kilometr věnují minimálně korunu, vybrali celkem 37.000 Kč
  • 3.ZŠ Slaný vánoční trhy 7500 Kč.....
DOBRÝ ČLOVĚK JEŠTĚ ŽIJE...děkujeme Všem a každému človíčkovi zvlášť, jsme Vám vděční za tu možnost pomoci Hynkovi. V novém roce přejeme pevné zdraví a někdy se zase těšíme na viděnou.
Za chvíli přiletí Ježíšek.....
Na Barborku má naše Nelinka narozeniny, osmé. Měli jsme mejdan. Jako každý rok jsem byl v Nevecomu a bylo to bezva. Začátkem prosince jsem byl nemocný a jak tak ležím a odpočívám, dorazila zpráva, že....na vánočním večírku vstřikovny Witte z Nejdku tentokrát vybrali 12.000 Kč....Děkujeme.
Díky všem...
Od začátku září do konce listopadu se podařilo vybrat 26 529 Kč. Díky patří Všem, kteří přispěli jakkoliv a partnerům projektů- Na vlně laskavosti(Tomáš), Jeden měsíc běžcem(Veronika a David), OC Central(Ivanka), Kouzelná přání(Dana a Alena). 
A frčíme na Ukrajinu na delfinoterapii.
Tentokrát s mami a babi, Nelinka musí chodit do školy. Cvičím s Jurou a Andrejem a kluci se mnou dělají srandičky a to já rád. Celý pobyt jsem si užil. 18.10. mám NAROZENINY. Dnes je mi 6 let!!!!!! Dostal jsem tak krásnej dort, že jsem brečel, když chtěl někdo koštnout. Nakonec ho tajně krájeli zezadu. Na pár dní jedu do SAREMA Liberec, kde se s paní doktorkou budeme prát s mojí pusinkou. Abych mohl krásně jíst. Na fotce nespím, ale řvu, posilujeme polykací reflex. Mami říkala, že sem se budeme pravidelně vracet. A děti pro mě namalovaly obrázky a mám kalendáře na rok 2018. A zase jsem utíkal s Liborem Utěkalem, tentokrát ve Františkových Lázních. Taky jsem dostal od Kouzelná přání paňáka, který mě umí pochovat, je boží.

 

Nová autosedačka a spoustu dalších novinek...
Děkuji Všem, kteří mi pomáháte, díky Vám mám novou autosedačku. Líp se mi v ní sedí a dobře vidím za jízdy ven!!! 10.9. jsem se sešel se svojí běžeckou partou a Liborem Utěkalem . Dali jsme 10km, ze začátku jsem teda řval, ale cílem jsem čestně proběhl, vyjímečně, s mámou a ségrou. Teď jedeme do Ostravy na novou rehabilitační kliniku, na 14 dní. A proč mám na hlavě ty sluchátka? To je stimulace nervových buněk, která opakováním vytváří a posiluje nové synapse v mozku. Cvičím v novém protetickém oblečku Theratogs, který si chceme pořídit i domů, mami se s ním naučí.... A mám novou kamarádku Anetu Langerovou a také tajného kamaráda, který pro mě na oslavě narozenin vybral 6503 Kč. Díky. V Axonu cvičím s Luckou.
PRÁZDNINY
Hned na začátku jsem oslavil 3.narozeniny....tedy ty poúrazové. Říkali, někteří, že se neprobudím, že budu samá hadička a hele... Hadičku mám jen jednu a i tu postupně zlikviduju. My věříme, že toho zvládnu mnohem víc a víc...Oslava byla také v Axonu, dostal jsem nejkrásnější dortíky, tak jsem jim tam také vzal. Jedeme zase na Q Ranč na Vysočinu, letos během prázdnin tam budeme dvakrát. Čeká mě hiporehabilitace a canisterapie. Ze zvířat mám, ale stále nejradši kočky a morčata, tak jako dřív. Doma máme psa Huga. V Axonu dřu s Lukášem. Taky jedeme za babi a dědou do Karlových Varů.
Sportisimo půlmaraton
Hned 1.4. jdu na Sportisimo 1/2 maraton do Prahy. Podrobnosti najdete na Běháme s těmi, kteří sami nemohou - RWTTC.cz. Poběžím s Liborem Utěkalem 10 km, tedy já pojedu v kočárku a on poběží. Držte nám palce. 
Super stojan
Dostal jsem speciální stojan. Mám ho doma. Mami mě do něj připevní a já STOJÍM a dívám se na svět. Je to celkem dřina, postupně prodlužujeme dobu cvičení, já držím hlavu, moje vnitřní orgány jsou v poloze, v jaké mají být. Od března cvičím v Axonu s chlapem. Lukášem. Teda po mých blonďatých fyzioterapeutkách jsem si zvykal pomalu, chvíli jsem stávkoval a nechtěl s ním mluvit, teď už nám to jde docela fajn.Ještě jsem měl doma půjčený komunikační počítač, nádhera, očima jsem hrál počítačové hry, jako ostatní kluci, hledal jsem duchy, jezdil autama....děda slíbil, že mi ho koupí a to je velký DAR, stojí kolem 130 000Kč.
Na delfíny 
Táta mi nastřádal korunky a dostal jsem od něj týden s delfíny. S mámou a babičkou jsem odletěl opět do Oděsy na Ukrajinu. Cesta tentokrát byla náročná, v Kyjevě nám uletělo letadlo a tak jsme tam museli přespat. Změny nemám rád a tak jsem spaní moc nedal. V hotelu na mě už čekal můj fyzioterapeut Andrey a protože jsem tam opakovaně a už jsem si zvykl, vesele jsem si to užil. Ani ta studená voda už nevadí.
Užívám si u Vasila
V Praze dále docházím na kraniosakrální stimulace a masáže u Vasila. Tam si užívám, akupresura, jehličky, uvolňovací masáže...ležím a ani se nehnu, mám to rád.V Axonu cvičím s Luckou, chodím na koně do haly a když to počasí dovolí, tak i ven.
Vánoce doma
V Axonu naposledy cvičím s Míšou, koncem roku odchází. Začal jsem hubnout a tak mami vymyslela mixovanou stravu do pegu, takovou jako jí všichni ostatní....kilo jsem přibral, hurá. Vánoce a Silvetr jsem oslavil doma s rodinou, odpočinul jsem si od každodenního cestování Praha-Slaný.
5. narozeniny
18.října jsem oslavil své 5.narozeniny, cvičím stále...

 

Na delfíny s mamkou a babičkou
Naše Nelinka nastoupila do 1.třídy a tak jsem tentokrát odjel na delfinoterapii na Ukrajinu s mami a babičkou. Pořídili jsme neopren jen pro mne. Dostal jsem nejlepšího fyzioterapeuta Andreye. Moc jsem si to tentokrát užil, dokonce jsem se i potápěl, chvilku, ve vodě jsem se smál a brebentil. Vrátil jsem se veselý a plný síly cvičit, v Axonu koukali a tak jsme se do toho zase pustili. Mám fotku, kde je vidět, že to není žádná legrace, ale pořádná dřina. A táta nám doma připravil překvapení, máme se ségrou v pokojíku houpačku, hnízdo a tak se houpeme spolu.
Léto jsem si užil
Začátkem měsíce jsem odjel na Q ranč na Vysočinu. Celá rodina, s Nelinkou i tátou. Ale žádné flákání, hipoterapie, jezdil jsem na koni, canisterapii, mazlili jsem se s třemi pejsky najednou...teda pro mne nic moc a denně jsem docházel na muzikoterapii. Ve volnu jsem s mámou skákal na trampolíně, to se mi děsně líbí....až do úplného vyčerpání maminky, jezdili jsme na loďce. V Praze jsem také začal chodit na masáže k vyhlášenému masérovi z Ruska, zkusit se má všechno. Léto jsem si užil, ochutnával zmrzlinu, rajskou, šodo...
Trénuju klek
První tři týdny jsem intenzivně trénoval klek v Axonu a poslední týden jsem byl u babičky v Karlových Varech.
Chlapi sobě
V Axonu máme nového fyzioterapeuta Lukáše a tak teď spolu cvičíme, chlapi sobě, docela se mi líbí. V červnu také proběhla v Praze Značková show Tomáše Lukavce - charitativní den na pomoc Hynkovi.
Potápění s delfíny
V polovině měsíce Hynek díky sponzorům odletěl na delfinotherapii na Ukrajinu do Oděsy. S fyzioterapeuty se potápěl v bazénu s delfíny, lehal si na ně...  Ze začátku se mu to moc nelíbilo (místo blonďaté fyzioterapeutky v Axonu -  tmavý muž v černém neoprenu, který nemluví česky...), voda hodně studená, zlobil pod neoprénem i peg, zvířata obrovská....první dny s pláčem, ale nakonec úspěšně. Hynek se zlepšil hlavně po psychické stránce, je klidnější a hlavně se zmírnily dyston. křeče,tak hurá...spoustu fotek na fcb-Sbírka víček pro Hynečka.

Golf club Beřovice 
pořádal 29.5. IX. Charitativní turnaj. Již podruhé celý výtěžek věnovali našemu Hynkovi. Tentokrát se podařilo vybrat 30.600Kč. Moc všem děkujeme.

A v Axonu začínáme nacvičovat klek, nácvik k lezení, je to děsná dřina...
Svoz pet víček
Strašně děkujeme, na účtě přistály znovu nějaké korunky:-)
26.4. byl ve slánském divadle koncert: Michal Hrůza a kapela Hrůzy hrají pro Hynka. Celý výtěžek z koncertu kluci věnovali na Hynkovu léčbu. Vybralo se přes 70.000,- Kč. Všem moc o moc děkujeme. Byl to krásný večer, plný emocí, Hynek vydržel celou dobu, líbilo se mu to, nejvíc čtecí zařízení a kytarista po jeho levé ruce, pořád za ním otáčel hlavu, takže si i zacvičil. Největší díky patří Milušce Kubíčkové, která nám pomáhá dlouhodobě, všechny naše přání a nápady okamžitě realizuje a i tento koncert,od začátku do konce,byl díky ní.

Čarodejnice na Šumavě
Čarodějnice jsem oslavil na Šumavě. S novým kočárkem Benecykl jsem se dostal až na Tříjezerní slať,do Velhartic, na Dobrou vodu...
A makám, všechny ostatní dny jsem cvičil v Axonu, jezdil na koni, zdraví drží a tak se neflákám...
Nová židlička z Ameriky
Hyneček dostal novou gumovou židličku z USA. Dá se připnou k židli a sedíme spolu všichni pěkně u jednoho stolu. Poslední týden byl Hynek hospitalizován v Motole, virový zánět průdušek, takže jsme to ustáli BEZ antibiotik a i to je radost.
Nový logoped
Všichni jsme marod. 14 dní se povalujeme doma. Ale -  máme nového logopeda v Praze...
Hurá do Axonu
A zase hurá do Axonu cvičit, tentokrát s Luckou. Podstupujeme opakovaně kraniosakrální stimulace.
Venku je zima, ale my trénujeme dál...
Jezdíme stále na koně, jen kroužíme v hale, venku je zima. Hynečka navštívily děti ze ZŠ Amálka Kladno. V Axonu jsme společně oslavili Mikuláše. Vánoce letos už byly veselejší, Hyneček si je užil a dostal spoustu dárků. Konec roku s rodinou oslavil v Beskydech.
Je to potvrzené!!!
Hynďa se lepší. Byl na vyšetření - videofluoroskopii. To je vyšetření polykacího aktu...máme pomalu zkoušet husté kaše, Hynek nemá rád sladké a tak zkoušíme celerový krém, kozí sýr,avokádovou pomazánku... Další vyšetření na pneumologii také dopadlo ke spokojenosti všech. Hynek jede...Švestkovic zahradnictví a Nevecom Kladno pořádalo adventní posezení, dokázali pro Hynka nasbírat korunky,moc děkujeme. V listopadu jsme ještě byli na vernisáži fotek dětí z Axonu a známých osobností. Z fotek vznikl kalendář. Nejvíce se nám samozdřejmě líbil náš lednový Hynek, listopadová Eliška z Krumlova a prosincový Václav Neckář. Dál denně Hynďa rehabilituje v Axonu, má novou terapeutku Míšu, budou se s Luckou o Hynka střídat po dvou měsících. Začali jsme také zkoušet alternativní léčbu. Na doporučení rodičů se stejně postiženým dítětem jsme navštívili léčitele v Broumově. Pracuje s energií, akupunkturou,je lékař a slibuje nám, že Hynkovi pomůže s distonickými křečemi...tak snad. 
Hynek byl na kontrolní videofluoroskopii, vše dopadlo dobře,může dál zkoušet jíst mixovanou stravu.V Axonu cvičí s Míšou.
Koncert pro Rebeku a Hynka
V Pardubicích proběhl koncert pro Rebeku a Hynka (Rebeka je Hynkova kamarádka), Hynek dál maká v Axonu a těší nás jeho pokrok, lépe a déle udrží hlavu, bez dopomoci pase koníčky, s pomocí se přetočí, dokáže vysoký klek, ruce má opřené válec...HURÁ....Začali jsme docházet na hypoterapii Miracle Holubice, Hyneček jezdí na koni 15 minut, moc se mu to líbí a tak budeme navyšovat cvičení na dvakrát týdně. 18.10. má Hynek 4. NAROZENINY !!!!!!!!
Nový BENECYKL
Zakoupili jsme Hynkovi nový kočárek BENECYKL pro děti od 4 do 10let. Je lehký, má velká kola, můžeme konečně na procházky do přírody, dokáže ho vozit i Nelinka(sestra 5let). 12.9.2015 se na Kladně konal Mezinárodní den shybů, Pull up day Kladno, udělali 3016 shybů a vybralo se na Hynka 3101 Kč. Peníze jsme použili na Hynďovy léky, děkujeme. Jako každý měsíc jsme byli na logopedii v Roztokách, kde se učíme orofaciální stimulaci, Hynek to nemá rád, ale samozdřejmě i to cvičíme. Saháme mu na pusu, do pusy, kartáčkem do dutiny ústní...
Pochvala na psychologii
Zase jsme v nemocnici v Motole. Hynek má střevní virózu a k tomu ho zlobí dystonické křeče. Je unavený, hodně spí, po 10-ti dnech jedeme domů. Proběhlo vyšetření na psychologii, paní doktorka Hynka moc chválí, jeho vývoj odpovídá věku, je prý "JEN" uzavřen ve svém těle, vše vnímá a všemu rozumí. Pak jsme byli v Centru komunikace, Hynek dobře reaguje, doporučují nám zakoupení iPadu se speciálním komunikačním programem. Učíme se s Hynkem komunikovat pomocí kartiček.
Prázdniny
Hynek je tráví v kempu Smečno- Červená stráň-odtud samozdřejmě denně dojíždí do Prahy na rehabilitaci.
Dělám velké pokroky
Hynek začal přibírat na váze, začíná mít prdku a stehýnka a konečně má sílu lépe rehabilitovat v Axonu. Má novou fyzioterapeutku Lucku, padli si spolu do oka, Hynďa se zamiloval a dělá velké pokroky. Od nadačního fondu Onkoláčci dostal sedací vak, dobře se mu v něm sedí, lépe z něj vidí na svět.
Charitativní koncert Děti Hynečkovi.

Děti z mateřských i základních škol ve Slaném připravily vystopení v městském divadle. Pod záštitou Konto Bariéry se podařilo vybrat neuvěřitelných 54.179 Kč. Zase hospitalizace  FN Motol pneumologie, 28.5.2015 Hynečkovi do žaludku zaveden peg, potřebujeme, aby nám trochu přibral, aby měl sílu na cvičení, aby se plíce uzdravily, v Axonu má velký výdej a potřebujeme, aby měl i dostatečný příjem potravy a tekutin. věříme, že tohle rozhodnutí Hynkovi pomůže a posunu ho na jeho cestě vpřed. 
"Milí studenti, učitelé, zkrátka všichni, kdo jste se podíleli na uspořádání  charitativního koncertu pro našeho Hynečka, 
Strašně moc ráda bych Vám chtěla touto cestou za vše poděkovat.
Nadešel den koncertu a já věděla, že  to pro mne i moji rodinu nebude určitě lehké, tak jako pro ostatní. Přijít do divadla,posadit se a radovat se, z vystoupení všech školek a škol..upřímně jsem se toho moc bála, jak to  zvládne Hyneček, já i moje rodina, ale!..vše předčilo moje očekávání,byli  jste všichni tak úžasní!!, bylo to nádherné představení,plné emocí a dojetí a vím, že jste s tím strávili spoustu času,který jste mohli jistě využít jinak a také určitě nebylo snadné naplánovat celé představení, tak aby ten finální výsledek Vaší snahy dopadl tak báječně, a pro mne,bez jediné chybičky. Říkala jsem si, že jste tohle snad ani nemohli dělat poprvé, zkrátka výkon hodný  profesionálů;-).
Moc Vám za to vše děkuji..Za Hynečka, který si to vše moc užil, vlili jste mu, jak se říká, krev do žil :-) a udělali ho na ten večer šťastným a i mě vykouzlili úsměv na  tváři.
My budeme bojovat dál, a ten nelehký boj, určitě nevzdáme..víme totiž, že jsou tu na světě stále lidé, kteří mají  dobré srdce a vůli pomáhat a právě i Ti jsou naším hnacím motorem.
Já pevně doufám, že tato akce nebyla první a poslední a že se zase někdy v blízké době s Vámi zase setkáme.
Buďte na sebe opatrní a mějte se krásně. Maminka Mirka a Hyneček s rodinou"


31.5.2015 - Golf pro Hynka
V Golf Clubu Beřkovice proběhl charitativní turnaj na podporu léčby Hynka. Výtěžek ze vstupného činí 52.200,- Kč. 
Moc děkujeme.

30.5.2015  
FN Motol , Hynek se zotavuje po zavedení pegu na odd. pneumologie. A je naštvanej. Štve ho kanyla v ruce a dlaha pod ní, štve ho kapačka,každou chvíli ji sleduje, kolik tam toho ještě je.....je to chytrej kluk, pak na chvíli vyrážíme do místního bufetu na "mejdan". Prohlížíme si cestou kresby na stěnách, auta, lodě, balóny a to se mu zase líbí, ale musíme se brzo vrátit, protože je Hynkův čas na jídlo a dostává pegem přímo do žaludku speciální husté mléko...rekonvalescence probíhá dobře a těšíme se domů. 

 

Rehabilitace pokračuje...
Díky sponzorským darům jsme mohli Hynkovi zaplatit rehabilitaci v Axonu do konce letošního roku. Jsme nadšení.
Hynek se řehtá:-)
Hynek se směje nahlas, co směje, on se řehtá. Změnili jsme dětskou doktorku a docházíme do CMC v Praze. Dále denně 4,5hodiny rehabilitujeme v Axonu, o víkendech 2 hodiny.
 
21.3.2015 - Návštěva z Michiganu
Přiletěla z rehabilitačního centra v Michiganu do Prahy Izabela Koscielny (držitelka světové licence na "kosmický" obleček TheraSuit a mimořádná fyzioterapeutka). Přijela učit české fyzioterapeuty a byla tak laskavá, že společně s paní primářkou a vrchní fyzioterapeutkou z Axonu vyšetřila našeho Hynka.Ujistila nás, že Hynek je na správné,  ale dlouhé cestě, dlouhé nejméně 3 roky intenzivní práce, má zachované 100% vnímání, že je klasickým příkladem pacienta u ní na klinice. Radila nám s výživou- Hynek potřebuje přibrat, se cvičením, s polohováním....věnovala mu hodinu svého času, čehož si velmi vážíme. 

 

Hynek nám určitě rozumí
Hynek začíná pohybovat nohama, přitahuje je k bříšku, začíná si broukat...
Hospitalizován na kontrolní vyšetření na dětské neurologii Thomayerovi nemocnice,
FN Motol - odd.dětské pneumologie, Hynka vyšetřují, zda při polykání potravy respiruje nějaké jídlo do plic, to se bohužel potvrzuje a pan přednosta doporučuje peg, to je krmení přes stříkačku přímo do žaludku, Hynkovi plíce si potřebují odpočinout... váháme, bojujeme, krmíme, Hynek nepřibírá na váze, nemá chuť k jídlu.
Kontrolní vyšetření na ORL- všichni Hynka chválí,jaký obrovský skok dopředu udělal. Rehabilitace v Axonu a zase ponory v hyperbarické komoře. Hynek určitě rozumí tomu, co říkáme.

 

Teplota a kašel
Opět nastupujeme do Axonu, ale po týdnu musíme léčbu přerušit, Hynek má teploty a kašle. Dostává antibiotika a trochu se nám vrací zpátky...nemá chuť k jídlu...
Není to jednoduché...
Hynek nastupuje ambulantně na neurorehabilitační kliniku AXON v Praze pod vedením paní primářky MUDr. Jarmily Zipserové, kolem vánoc začíná pohybovat levou rukou, bohužel ho trápí křeče, které podle p. primářky z Axonu k věci patří,jak se tělo probouzí....Hynečka to ale bolí...
Hynek se probouzí
Nemocnice Kladno - opakovaně ponory v hyperbarické komoře, Hynek je stále více a více při vědomí.

 

11.11.2014 - Kladenský deník

Hynek dělá velké pokroky, ale potřebuje pomoc okolí.
Událost, která se stala v Pozdni 4. července odpoledne, nadobro převrátila život rodiny Skůrových ze Slaného.
Rodiče dvou a půlletého Hynka trávili odpoledne s příbuznými a přáteli na zahradě rodinného domu ve vesnici nedaleko Slaného. Dospělí seděli a povídali si, děti hopsaly na trampolíně. Den jako každý jiný provázený štěbetáním a smíchem. Ten ale bohužel netrval dlouho.
„Hynek šel skákat s ostatními dětmi na trampolínu, která byla zamčená. Protože byl šikovný, dokázal ji sám otevřít a i s ostatními dětmi z ní odešel. Když jsme se jich ptali kam, řekly, že si Hynďa šel hrát do baráku.
Mně bylo ale divné, proč kolem nás neprošel. Zvedli jsme se a šli za ním. V domě nebyl. Protože na té zahradě mají bazén a Hynek ho z domova neznal, bylo mi jasné, že bude tam, “ popsala událost maminka Miroslava Skůrová.
Její obavy se bohužel v momentě naplnily. Zvídavý chlapeček doplatil na to, že vodní plochu kryla polyethylenová plachta. Ta váhu dítěte neudržela, Hynek spadl na dno bazénu a pokrývka se za ním zavřela.
Jak dlouho hošík pod vodou byl, nikdo přesně neví. Minutu či půl. Stěží odhadnout. Vyděšení dospělí bezvládné tělíčko vylovili, ale chlapec se neprobíral. Následoval transport vrtulníkem do motolské nemocnice.
Zde byl Hynek umístěn na oddělení ARO. První nepatrný oční kontaktzaznamenali rodiče až po dvou měsících. Ovšem nic víc.
Nová naděje
Neskutečně dlouhé čekání, obviňování sebe i okolí a hledání odpovědi na otázku, proč se to muselo stát. Po nekonečných týdnech vyčkávání na změnu přichází první odpovědi a naděje. Hynek má velkou šanci na návrat do normálního života, a to až 80 procentní.
„Po převozu z Motola byl syn umístěn do kladenské nemocnice, aby mohl denně trávit čas v hyperbarické komoře, kde je až čtyřiadvacetiprocentní násobek kyslíku, než běžně v atmosféře.
Jak nám řekli lékaři, jeho mozek se stále ještě probírá. Díky tomu, že se jedná o malé dítě, kterému se mozek vyvíjí, je obrovská šance na návrat k normálu,“ řekla maminka.
Protože malý Hyneček uměl chodit i mluvit, jeho mozek je zapotřebí rozcvičit, aby se tělo rozpomnělo na to, co už jednou umělo. Je to podobné asi jako u lidí po cévní mozkové příhodě, kteří se učí znovu chodit a mluvit.
Jelikož lidský mozek je velmi neuroplastický – dokáže měnit svoji strukturu a přeskupovat funkce, schopnost obnovení původních dovedností a učení je u malého dítěte obrovská a to v krátké době dokáže dělat velké pokroky.
Pomoci může každý
Kromě přetlakové komory a pobytu v lázních se rodiče Hynka upínají nyní ještě i k rehabilitačnímu pobytu v lázeňském středisku Sanatoria Klimkovice. Jeden pobyt zde stojí 50 až 90 tisíc korun. Rehabilitaci je však nutné několikrát zopakovat. 
Pro rodinu, která má ještě i o dva roky starší dceru Nelinku, je nastalá životní změna velmi těžká. Jen pořízení kočárku pro handicapované dítě přijde rovněž na devadesát tisíc. Ten má rodina zatím pronajatý.
„Na první rehabilitaci v Klimkovicích se poskládali naši kamarádi, známí a sponzor. Nějaká místa se uvolnila, tak slíbili, že nás vezmou hned. Bohužel se nestalo a musíme čekat až do ledna,“ říká smutně maminka. Jelikož je zařízení jediné v republice, nápor pacientů je tam velký.
Hynek hraje o čas a každý den bez cvičení je pro něj ztracený. „Rehabilitujeme, jak jen to je možné, od léta jsme po nemocnicích. Byli jsme i v Jánských Lázních. 
Doma jsem se zastavila od té doby jen dvakrát. Hynek je teď jako miminko. Musí se vše učit od začátku. Leží, krmím ho jako nemluvně, dokonce ani sám neudrží hlavu. Už nás ale začíná poznávat, a když ho fotíme, směje se. Fotí se hrozně rád,“ říká maminka Miroslava.
Sice zatím neví, jak bude denně vynášet třináctikilového syna do čtvrtého poschodí bez výtahu, stejně jako, kde sežnou peníze na speciální kočárek a další rehabilitaci, ale všichni věří, že se vše v dobré obrátí.
Aby rehabilitace v Klimkovicích byla účinná a chlapeček se vrátil plně do života v co největší míře bez trvalých následků, je zapotřebí pobyt v lázeňském středisku opakovat.
Do spolupráce o uzdravení Hynka se zapojuje i Kladenský deník, podobně jako v případě tříleté onkologicky nemocné Valerie Novotné z Podlešína. Tu už řadu měsíců Deník a veřejnost podporují sběrem plastových víček a posíláním finančních darů na konto.
Kdokoli chce přispět k uzdravení Hynka, má možnost věnovat jakoukoli finanční částku na transparentní konto pořízené pro účely chlapcovy léčby.
 

Konto pro Hynka:

Transparentní účet:  č. 107- 8890530287/0100


Zdroj: http://kladensky.denik.cz/zpravy_region/foto-hynek-dela-velke-pokroky-ale-potrebuje-pomoc-okoli-20141111.html

 

Hynek se nám vrací...
Janské lázně- Hynkova maminka zaznamenala první oční kontakt, Hynek se nám vrací...

 

Hynek spadl na návštěvě do bazénu, který byl přikrytý plachtou. V podvečerních hodinách byl vrtulníkem převezen na ARO FN Motol Praha. Zde hospitalizován do 21.7.2014.
JIP FN Motol
- hospitalizován 14 dní, zdrav.stav hodnocen jako poúrazová DMO
Nemocnice Kladno
- hospitalizován 14 dní, léčba v hyperbarické komoře, opakované ponory, zaznamenán první pohyb pravou rukou, Hynkův stav hodnocen jako bdělé kóma....

 

Hynkův úraz

Tyto stránky jsme vytvořili pro podporu velmi nákladné léčby a rehabilitace malého Hynka Skůry, který utrpěl úraz v bazénu v červenci 2014.
V létě 2014 nás postihla tragická nehoda. Syn utrpěl úraz v bazénu, který byl natolik vážný, že musel být v kritickém stavu letecky přepraven do FN v Motole. Došlo k poškození mozku v důsledku doby strávené pod vodou. Stav byl hodncoen lékaři jako velmi kritický.
Ke zlepšení pohybové aktivity jsou potřebné nejen pobyty v lázních, ale i různé zdravotnické pomůcky a každodenní velmi nákladné cvičení a rehabilitace. K návratu do plnohodnotného života nás čeká dlouhá cesta, ale Hyneček je velký bojovník, a my věříme, že to dokáže.

Díky vaší rychlé finanční pomoci si můžeme dovolit tu nejlepší péči a pokračovat v cestě za společným cílem.

Fotogalerie

Tak tohle jsou naše fotky ze všech možných akcí a cvičení. 

"Mnohokrát děkujeme za vaši pomoc, moc pro nás znamená."

Kontakt

Vraťme Hynkovi plnohodnotný život. I málo znamená hodně.
Miroslava a Jiří Skůrovi

Transparentní účet u KB

E-mail

mirenka.b@seznam.cz

Adresa

O. Scheinpflugové 1597, 274 01 Slaný