ŘÍJEN - PROSINEC 2024

Bohužel celý náš podzim se točil v kruhu doma–Motol–doma–Motol. O tracheostomii a životu s ní už můžeme vydat knihu. Začátkem října jsme leželi v Motole, dostal jsem opět novou tracheostomii – delší, atd., a zase na prd. Pardon, ale nejsme na konci a opět se hledá, co dál. Je to úmorné.

ČERVENEC - ZÁŘÍ 2024

4.7.2024 – 10let od úrazu. 

Deset dlouhých let boje, smutku, slz, ale i radosti a smíchu. Jsme vděční. Deset let pomoci od lidí, některé ani neznáme. Musíme jít dál, fungovat i teď po tom všem, co se nám během jara stalo. Otázka proč je k ničemu. Jedeme na Slovensko na rehabilitaci k dr. Velemu. Cesta nekončí a je třeba se pohnout. Jízdu v autě, která trvala 6 hodin jsem docela zvládl, koukal jsem na pohádky, sem tam kňournul, ale to se dalo čekat, bolí mi celej kluk. Haha. U dr. Vela na mě nastoupili, nic nebyla překážka, nic neřešili a makalo se fest. 4 hodiny v kuse cvičení, protahování, masáže celého těla, od vlasů po patu, každý svalík. Ze začátku jsem plakal, ale postupně se svaly uvolňovaly a to jsem potřeboval. Dystonie, které mě neustále trápí mi celé tělo deformují a stahují. Sem se vrátíme. Po 10 dnech návrat domů, vrací se nepohoda, křeče 24/7, spím 3 hodiny za den. Je to úmorné pro všechny. Hledáme pomoc na neurologii. Prázdniny končí a mě čeká nástup do nové školy v Kladně. Taky díky tracheostomii. 5let na Stochově uteklo, bylo to fajn, už teď se nám stýská a děkujeme všem za vše. Naše máma nedá pokoj, furt hledá nějaké novinky….takže kromě esenciálních olejů, které všichni doma dýcháme, cvičíme. Metoda BDA, proč to nezkusit. A co to je ? Biomechanický vývojový přístup je terapie zaměřená na návrat na cestu přirozeného vývoje osob se zdravotním postižením prostřednictvím zlepšování stávajících a rozvojem nových funkcí a tím zkvalitňováním jejich života a života celé rodiny. Píšou. Prostě cvičíme, mě to někdy uspí. Skolióza a kyčle potřebují pomoc. A tak našich 8 cviků a ob den 4 a 4 společně. Na konci září jsem plánovaně hospitalizován zase v Motole. Porada co a jak dál, vyšetření, celé 3 dny a domů s tím, že: za 14 dní znovu nástup, výměna tracheostomie za jiný typ, objednána neurologie, rehabilitace, gastro, oční. Stále hledáme trášu pro mě snesitelnější, stále řešíme dystonie. Pan doktor říká, že křečí se asi nezbavím, ale od bolesti by se mělo dát pomoci. Stále věříme a jak říká máma: jedeme dál.

DUBEN - ČERVEN 2024

Začalo to spoustou aftů v puse a hrozným kašlem. Pak nemocnice Slaný a převoz na ARO Motol. Umělý spánek, plíce napadl vir a s dýcháním mi pomáhá plicní ventilace. Poté zápal plic, opakované probouzení a znovu uvádění do umělého spánku. Slabost, nemůžu kašlat a dýchat sám. Nakonec tracheostomie. Nechtěli jsme, ale teď asi jediné možné řešení. S dírkou v krku přichází i spoustu nového, abych mohl být doma potřebuji třeba: kyslík, odsávačku, nebulizátor, oxymetr, tracheonástavce, cévky, čtverečky pod tracheo…..po třech nedělích jsem se dostal v Motole na JIP a tady už může být máma se mnou. Hurá. Ale ani tady nic nejde hladce, teploty, vřed v žaludku, vnitřní krvácení, stálý boj s tracheostomií, žádná dobře nefunguje, hledáme nějakou přímo pro mě. Na návštěvu se probojoval i táta s Nelčou. 

Děkujeme všem za jakoukoliv podporu, finanční, slovní, nastavené rameno, za zájem i vytrvalost. Jeden krásný důkaz za všechny. Třeba pan Petr Melichar se rozhodl, že všechny peníze z prodaného zboží z BLEŠÁKU daruje mě. Srdcař je to, díky Petře. A udělal to opakovaně. A je 29.5. a skoro po 2 měsících jedeme konečně domů, se strachem, jak to doma zvládneme bez pomoci zdravotníků. Ani doma není hej, spíš bitvička, já slzy, máma slzy, pomalu si to doma sedá, zvykáme si, ale veselý, usměvavý kluk je fuč. 

Hledáme dětského psychologa, který má zkušenosti s dětmi jako já. Na konci června dostávám vysvědčení, i když jsem ve škole v druhém pololetí skoro nebyl.

LEDEN - BŘEZEN 2024

Poslední den roku 2023 byl skvělý. Jako každý rok jsme se sešli na Běhu pro Hynka a Adámka. Povedlo se vybrat krásných 28.000 Kč. Často na nás myslí děti a paní učitelky ze školy v Tuřanech u Slaného, vyrábí obrázky a dárečky a vybrané penízky putují k nám. Malá škola s velkým srdcem. A makáme a makáme. Bolelo mi bříško, ale mamka, mocná čarodějka, nasadila tajné zbraně a je lépe. Takže jsme zase začali rehabilitovat s Klárkou.

V únoru jsme odjeli na 14 dní cvičit k Plzni. Rehabilitace v Centru Hájek. První týden se mi moc nechtělo, ale druhý týden jsem si užil. A taky jsme fandili: SK Slavia Praha x FC Viktorie Plzeň. Slavie to Viktorce natřela. Ale to je u Plzně tajné.Taky jsme společně se ségrou oslavili naše svátky.

Jezdíme opět na Feldenkrais s Petrou. Během tohoto týdne jsme byli na sádrování na nové ortézy nohou a koncem týdne na Ortopedii NORA...fotky z Nory nejsou to, co jsme chtěli vidět, ale....ale protahovat, masírovat, aby nebylo hůř. Ještě tady ukážu, co u nás doma probíhá, když má naše Nela slabší kadeřnicko- kosmetickou chvilku. No a opět se přiostřuje. Mám v puse 27 aftů.

PROSINEC 2023
 

Začátkem měsíce jsem se na pár dní musel vrátit do Thomayerovy nemocnice,  zkoušíme měnit léky, protože ty křeče mi pořád dávají nejvíc zabrat a nějak to nemůžeme vyladit. Buď spím nebo mám křeče, tak to  zkusíme vyladit nebo změnit léčbu.  Je to úmorné. Vánoce jsou tady, přejeme všem šťastné a veselé. Moc děkujeme za vaši podporu, za vaší finanční pomoc, za to, že nám dáváte sílu jít dál, nevzdávat se , vydržet. Těšíme se na Vás i v příštím roce. Přejeme Vám hodně zdraví ve společnosti vašich milovaných a někdy na viděnou nebo slyšenou se těší Skůrovi. Od příštího roku jsme se rozhodli psát o našich aktivitách čtvrtletně.  Naše rehabilitace se často opakují, jezdíme tam, kde nám to vyhovuje a kde se nám daří a tak se v psaní často opakujeme. Nechceme nyní nic měnit, zdá se nám, že jsme za ty leta našli to nejlepší pro nás. Prosím zachovejte nám přízeň, moc si jí vážíme. Ještě jednou děkujeme všem za vše, co pro nás děláte.

LISTOPAD 2023
 

Tak tu parádu za 53.000Kč máme doma. Nový vozík, Hynďa se zatím moc netváří, musíme potrénovat. Další výzva je to pro mámu, taky bude trénovat, vozík je dost těžký a má jednu hrudní pelotku navíc a tak ho nesložíme do auta. Děkujeme Nadaci Nova za dar 30.000Kč a dalších 23.000Kč jsme získali od vás všech, kteří pravidelně přispíváte na moje potřeby. Člověk Petra, pes Hugo, kočka Máša a kocour Harry, ti všichni se kolem mě točí na další terapii Feldenkrais v Praze. A aby toho nebylo málo, cvičíme i s mojí novou károu.   V kavárně Pod věží proběhl charitativní  bazárek  pro mě. Jupí. Dobrá káva, mňam dortík a nakonec nákup….výtěžek z prodeje jsem dostal darem. Díky.

ŘÍJEN 2023
 

Slavím 12. narozeniny, ano slyšíte dobře. 12. Žádnej Hyneček, ale chlapák jsem. Děkuji našim a všem gratulantům a kdyby mě chtěl někdo pozvat na dort nebo zmrzlinu…..já teda nejradši trochu piva, tu pěnu, hořkou… A kdyby někdo mohl nebo chtěl poslat nějakou korunku, tak na účet 107-8890530287/0100. Na konci října začala i sbírka Život dětem. I mně tahle Nadace pomáhá. V každém Lidlu si můžete koupit srdíčko Srdce dětem za  minimálně 30Kč nebo přispět jakoukoliv částkou, hotově nebo kartou. Sbírka probíhá do 12.11.2023.

ZÁŘÍ 2023
 

Po delší době zdravíme z delfinotherapie z Turecka. Jak víte, jezdívali jsme leta na Ukrajinu, do Oděsy….ale….a tak si někdy vzpomeneme na naše …Yuru a spol., snad jsou v pořádku. Ale zpátky do Turecka. Jak se říká, pachatel se vrací na místo činu, jsme tu podruhé a minule se nám tu líbilo a hlavně mi to pomohlo. Poslední dobou jsem se neměl moc dobře, nespím a mám stále křeče, třeba celý den. Strašně to bolí, vyčerpává to mě i mámu. Nemůže se ode mě hnout a ani se nevyspí. Tak doufáme a děkujeme všem za korunky, bez vaší podpory by to nešlo. A opravdu, nejprve 2dny teplota, to už je taková klasika, to se opakuje léta a konečně spánek.  Poslední den se mnou plavali dokonce delfíni dva. Z delfinotherapie rovnou na Vysočinu na hiporehabilitace. Jezdíme  se stejnou partou 2x za rok. Rodiče si popovídají a my se na sebe taky těšíme. Na mě se vždy nejvíc těší Adélka, jen mi vidí a hup za mnou do kočáru. A tentokrát jsem makal a prý jsem moooc šikovný.

PRÁZDNINY 2023
 

Pro nás každý rok, 4.den prázdnin, je den smutný i radostný. 9 let. Už je to 9 let. Smutno z toho, co se stalo a veselo, že jsem přežil. Čím vším už jsme si prošli, co jsme podstoupili, kde všude jsme byli, co všechno jsme zkoušeli….ale držíme se, držíme při sobě a přidalo se k nám spoustu dobrých a laskavých lidí. Děkujeme. Díky jejich pomoci mám kde sedět, jak se přepravovat, polohovat, spát, mám věci, které mně nebo mým blízkým usnadňují denně život…. A pokračujeme. Petra a kocour Hugo, Feldenkrais, cvičíme i o prázdninách. Téma víčka. Stále je sbíráme, ale není to jednoduché, teď přes léto bojujeme s prostorem, protože naše sběrné místo je ve škole. A teď o ceně: 1kg víček je 5 Kč pro nás, kolikrát pošta nebo zásilkovna vyjde dráž. Zvažte, prosím, množství poslaných víček anebo nám ty korunky pošlete raději rovnou. Díky. A plánovat se nemá a cvičení s Klárkou zrušeno a mám už 2dny teploty. Vůbec už delší dobu nejsem ve své kůži a hlavní neduhy jsou už delší dobu 2 : křeče a spánek, tedy spíš nespánek.  Hrůza pro všechny, normálně chodím spát kolem půl desáté, teď třeba usnu v osm, spím chvíli a pak řádím celou noc….už jsme všichni unavení. Po nemoci se má odpočívat, ale co mamku určitě zvedlo ze židle je doplatek za vozík. 53 789 Kč. Za posledních pár let se ceny neuvěřitelně zvedly. Je to prasárna vydělávat na postižených lidech nebo dokonce dětech. A to se může stát, že nám ho neproplatí a cena je 141 026Kč. A to je tak na 5 let? Puberta na krku, co když výrazně poporostu? A bez vozíku jsme nemožní, izolovaní, zavření doma, bez rehabilitace….není to pomůcka, kterou můžete vynechat, bez které se můžete obejít, není to kabelka ani sluneční brýle. V ideálním zdravotním stavu nejsem, ale jsme tak zoufalí z potíží o kterých jsme už tady psali, že jsme vyrazili za Klárkou cvičit. A koho jsme tam potkali!!!! Naši blondýnku Lucinku, ta se mnou cvičila intenzivně několik let na začátku. Koukal jsem na ni, prohlížel a ostatní doufají, že si na ty roky sní pamatuju. Kdo ví.

KVĚTEN, ČERVEN 2023
 

Oslavili jsme MDD a hup za Ivou na rehabilitace. Jsem samá křeč a dystonie, je to úmorné, bolestivé a zatěžuje to všechny. Třeba se kousnu do spodního rtu a nemůžu povolit, pak musí přijít mami a zatáhnout za bradu… Cvičení trochu pomáhá, protažení a zatížení svalů a také i odpoutání se od těchto věčných potíží. A s Ivou je k tomu ještě legrace, to je bonus. V půlce června jsme odjeli s kamarády, dvě rodiny, k moři. První dovolená opravdu odpočinková po té dlouhé době. 10hodin v autě. Mami měla strach, jak to zvládnu, ale prospal jsem kus cesty a taky jsem se díval na pohádky. Záda bolela, ale dal jsem to nad očekávání. Odměna byla sladká : moře, slunce, pláže, zmrzlina i trochu toho studeného piva…hahaha. Celá rodina pohromadě. Já a Nela a máma a táta, to je vzácné. A když jsme se vrátili, došli jsme už jen pro vysvědčení. Mám ukončený 4.ročník mé speciálky. Úspěšně. A hurá léto, hurá prázdniny.

DUBEN 2023
 

A jedeme na Vysočinu s naší partou dětí. Cvičení, masáže, cvičení, jízda na koni… povídání si. Naše parta a moje Adélka, která rozdává pusinky na potkání. Tentokrát jezdím na koni na břichu a koukám na koňský zadek. Terapeuti říkají, že je to makačka a že se držím teda statečně. Týden v krásném prostředí. Po návratu domů opět marůdek, to tedy dlouho nevydrželo…. Kašlu, kašlu a zase kašlu….nějak se toho nemůžu zbavit a mami nasadila inhalace vincentkou a na to se tedy moc netvářím.

BŘEZEN 2023
 

Konečně mi zdraví slouží a tak chodím dopoledne do školy na Stochov. Jinak jezdíme do Prahy na rehabilitaci ke Klárce. Hodně žvatlám, broukám a křičím, když se mi něco nelíbí. Snažím se Klárce říct kam ta žížala patří. Je to vidět na videu a také je vidět, jak mi někdy dává zabrat jen udržet hlavu. Je teda dost těžká a někdy ji zvednout a podívat se vlevo nebo vpravo….. Na válci cvičíme jízdu na koni, Klárka s ním hýbe a houpe ho a já nacvičuju na hipoterapii. Další týden cvičíme denně Feldenkrais s Péťou. A protože ona mě dobře zná a ví, že mám radši kočky než psy, hned v pondělí dorazila kočičí terapeutka Máša. Ale ve středu dorazil pes Hugo, no, furt by mě pusinkoval a to já nemám rád, blé. Podle mamky byl báječný, protože mě během pár minut dokázal uspat.

ÚNOR 2023
 

Na začátku února jsme odjeli na 14 dní do Saremy v Liberci. Rehabilitace a logopedie, cvičení svalů a protahování proti křečím a kroucení celého těla , nácvik polykání a komunikace. Tady to máme rádi, 5 dní intenzivního cvičení a na víkend domů. Fajn lidi i prostředí. Tentokrát jsme vyrazili poprvé i s tátou. Mami má zánět v loktu, přetížený, nejprve ortéza, odpočinek, což se mnou v péči úplně nejde, nyní po opichu bude snad trochu lépe. Takže táta je tady na nošení všeho včetně mě. Já zase marod, teploty, je to dřina, ale nějak jsme to všichni zvládli. Na jarní prázdniny frčíme k babi do Karlových Varů. Jedou s námi sousedi a tak po letech došlo i na lyžování, ségra snowboarduje, ostatní lyžujou a já navlečenej v kočáru sedím pod kopcem. Všichni se střídají, někdo je se mnou, zbytek sportuje. Na fotce je se mnou zrovna sousedka Martina.

LEDEN 2023
 

S novým rokem vždy plánujeme termíny rehabilitací a léčení….teta Jana se směje, že jsme jako operní pěvci, ti také vědí, co budou dělat např. 20.10.2023. Někdy máme nasmlouvané rehabilitace i víc než rok dopředu. Je nás hodně a lidí, co nám pomáhají, málo. Jezdíme po celé republice i do ciziny, všichni se mezi sebou známe. Pro představu napíšu ceny některých: hipotherapie v Miráklu 2x do roka 42.000 Kč , Sarema Liberec 3x 119.000 Kč, logopedie 15. 000 Kč, Feldenkrais Petra Osvaldová 3x za rok 51 000 Kč, Intenzivní rehabilitace s ambulancí Klára Vaňková 150.000 Kč…..takže stále každá darovaná koruna pomůže.  V lednu k nám domů přijela naše dvorní kadeřnice Šárka. Pravidelně udržuje vlasy celé rodiny. Je šikovná, trpělivá a veselá.  Do dalšího boje mi udělala blesk na hlavě a jedeme dál…teď nás čekají v Liberci.

PROSINEC 2022
 

Na začátku měsíce jsme se s konziliem lékařů radili co provést s mými zády a kyčlí. Na RTG snímcích vypadají opravdu strašně. Operovat či neoperovat? Na zvážení je spousta věcí, jaké bonusy mně to přinese, budu mít bolesti…Za tyhle změny mohou dystonické křeče a ty jsou vlastně největší potíž v mém životě, trápí mě každý den, jsou velmi bolestivé a deformují mi tělo. Jediné co mi od nich pomáhá je pohyb a únava svalů. Proto je pro mě rehabilitace tak důležitá. Nakonec jsme se domluvili, že operovat zatím nebudeme, že by mi operace způsobila i další bolesti, takže zatím vytrváme. Kalendáře na rok 2023 se krásně prodávají, děkujeme Vám a jejich tvůrcům. Velké díky dětem  a paním učitelkám ze ZŠ Tuřany.  Malinká škola, ale překrásná. Po pár dnech chození do školy jsem opět ulehl, zase nějaký bacil, zase teploty, zase ležíme doma. A než jsme se nadáli, hup a vánoce jsou tady. Být doma pospolu je pro nás nejvíc a letošní vánoce takové byly. Táta nemusel do práce, nikdo nemarodil, dokonce dorazili babičky, děda, strejda…..Doufáme, že i Vy jste prožili Štědrý den se svými drahými. No a na Silvestra dopoledne už máme takovou tradici. Sejdou se sportovci, nesportovci, velcí, malí, tlustí, tencí, všechny věkové kategorie a psi a běžíme kolem Vltavy cca 5km. Někteří jsou na pokraji svých sil a jiní se ještě nestačili ani opotit….je to pestré, je to krásné, je tam přátelská atmosféra, vždy se vyberou nějaké korunky na cvičení a letos tam za mnou přijela moje Ája. To je ta holka co se mnou jezdí cvičit na Vysočinu. Takže letos i pusa byla. Mlask. A oslavy mohou začít. Krásný konec letošního roku. Děkujeme všem, kteří s námi letos znovu nebo poprvé šli. Vážíme si toho a přejeme vám, přátelé, šťastný nový rok 2023. Slibujeme, že i nadále se ze všech sil budeme snažit posouvat, zlepšit, zpříjemnit Hynkův život. Buďme a buďte zdrávi a opravdu z celého srdce díky za všechno, co pro nás děláte. Těšíme se v novém roce na viděnou.

LISTOPAD 2022
 

Na začátku listopadu jsme odjeli na 6.dávku kmenových buněk na Slovensko. Tentokrát je to naposledy, už jsem si na vše zvykl a zvládám to bez slziček. Pak jsme s mami odjeli do Centra Hájek u Plzně, tentokrát pro změnu, tam poprvé. Je to letos poslední intenzivní rehabilitace i s ubytováním. Domů jezdíme jen na víkendy. Po pár dnech, tak jak to bývá při intenzivce, zase teplota. Tentokrát ale skoro 39, takže co, pojedeme domů? A ráno, jako když mávneš kouzelným proutkem, bez teplot …a tak pokračujeme, při masáži dokážu i usnout. Kalendáře jsou hotové, jsou krásné a dokázali jsme v této finančně náročné době udržet i cenu, tedy znovu 350 Kč. Kalendáře si můžete objednat přes nás, kontakt na našich stránkách anebo lze vyzvednout ve Slaném: Gurmán Restaurant Old Slaný, Palackého 201 nebo v kadeřnictví Salon Magic Palackého 623/6.

ŘÍJEN 2022

Balíme a letíme. S babi z Varů, letadlem, Turecko, na delfinoterapii. Opakovaně jsme létali na Ukrajinu, ale díky válce vůbec nevíme co se v Oděse děje, co je s delfíny, co třeba s Yurou a ostatními. Doufáme, že jsou všichni zdraví a že se zase někdy uvidíme. Takže poprvé do Turecka. Jsme nadšení, je tu krásně, teplo, máme se jako v bavlnce. Mně se tady moc líbí, užívám si to. Mentálně jsem se určitě posunul vpřed. Díky opakované aplikaci kmenových buněk? Nevíme, ale jsme šťastní. Stále se opakuje stejný stav, když se moc snažím, mám v noci křeče a teplota taky dorazila.

Z Turecka jsem si přivezl nachlazení, lehkou rýmu a kašel a tak týden relaxujeme doma. Díky Pavlínce Saudkové a Nadačnímu fondu Be Charity jsem dostal novou káru, kočár, teda vozík. Jen pro zajímavost cena takového vozíku je 78.000Kč. Takže je opravdu za co děkovat. To je hrůza ,co? Trávicí potíže trvají, měl jsem nastoupit do FN Motol, že se v narkóze podíváme co dělá můj peg a vůbec co se děje v břiše, ale nachlazení trvá. Doufáme, že se toho ranního nadavování rychle zbavím. Zatím výkon odložen.

Povedlo se… Obraz vydražila rodina, kterou jsme poznali v lázních hned  v roce 2014. Mají dvě děti, Janičku a Honzíka. S Honzíkem mají také svoje trápení a přesto pomáhají a myslí na ostatní. A jen u obrazu nezůstalo, Honza to pro mě rozjel ve velkém a na účet dorazily korunky. Díky moc, těšíme se na brzké shledání.

V říjnu slavíme narozeniny, kromě ségry všichni. Nejprve mami, 18.10. já a pak táta. Je mi už 11let. Moc Vám děkujeme za krásná přání, slova a podporu.

A zase odjezd do Liberce, v Saremě se makám intenzivně 14 dní. Jezdíme tam jako domů. A protože se blíží konec roku, máme zprávu na kterou někteří z vás čekají: KALENDÁŘE BUDOU. Těšte se, už se tisknou a obrázky od dětí, co jsme viděli, jsou krásné.

ZÁŘÍ 2022
 

Konec prázdnin a já zase marůdek. Teplota. Ohrožen odjezd na hipoterapii. Proto odložena i škola. Nakonec vše dopadlo dobře a my odjíždíme na týden na Vysočinu. Parta lidí úžasná, sem se taky vracíme rádi. A jsou tu taky holky, malé pro mě a velké na popovídání pro mami. Na konci září zase odjezd na Slovensko. 5.dávka kmenových buněk. Často se ptáte, jestli to má smysl.  Asi chceme zkusit všechno dostupné, co nás může, třeba by jen o kousíček, posunout. Nevěděli jsme co čekat, věděli jsme, že mi to nemůže ublížit. Zdá se, že mám rychlejší reakce, lépe zpracuji položenou otázku, lépe koordinuji hlavu, víc povídám. Moje blábolština, můj tajný jazyk. Každopádně moc děkujeme za možnost, protože je to tak finančně náročné, že by to bez vaší pomoci nešlo. Dražba obrazu, akryl na plátně 120 x 80 cm. Wondr tatoo Slaný, díky. Další díky Veronice Bažoutové, holkám, klukům, ti pravidelně cvičí a makají a finančně mě podporují.  Začínáme balit, čeká nás nové dobrodružství v Turecku, ale o tom až příště.

PRÁZDNINY 2022
 

Naše výročí 4.7. – 8 let přání, 8 let vzhůru nohama, 8 let pláče i smíchu, 8 let na cestách, 8 let boje, 8 let přátelství, které by nikdy nebylo, 8 let neuvěřitelné pokory a vděku, nekonečné díky za jakoukoliv pomoc vám všem, 8 let od úrazu. A zase na pár dní do nemocnice, tentokrát Motol, na endoskopii. Po ránu nadavuji a tak se pan doktor mrkne a vezme trochu tkáně do laboratoře. Všechno dopadlo dobře a jsem v pořádku, tentokrát jsme byli v nemocnici jen 3 dny. Konečně teda k Petře na metodu Feldenkrais, je tedy děsné vedro, ale podle fotek je myslím vidět, že je mi to příjemné. Odskok na 4. dávku kmenových buněk na Slovensku, probíhá to stále stejně : vyrazíme z domova autem, dojedeme, aplikace infúzí, jeden den v nemocnici přespíme, hup do auta a zase domů. Už to jde i bez slziček, trochu mi přes noc štve kanyla v ruce. A na konci léta začínáme tak jako na začátku, každodenní intenzivní rehabilitací v Praze s Klárkou a tak všichni doufáme, že tentokrát bude průběh klidnější, budu moc ve zdraví absolvovat celou naplánovanou rehabilitaci i další plán na podzim.

ČERVEN 2022
 

Začalo léto a my měli spoustu plánů, ale znáte to….takže jsem začal s naplánovanou intenzivní rehabilitací a během pár dnů jsem dostal teploty a tak odjezd domů. Angína. Takže ležení doma, po cca deseti dnech jsem začal mít zvláštní fleky na končetinách a to se mami dost vyděsila. Hospitalizovali nás v Slánské nemocnici, že udělají pár testů. Nakonec z toho vylezla  Henochova – Sch!onleinova purpura (HSP), která někdy bývá po infekci horních cest dýchacích. Takže jsem skoro celý červen promarodil, z nemocnice jsme byli propuštěni 27.6.

KVĚTEN 2022
 

Přestože jsem byl v dubnu marůdek, vše běží podle plánu. 4.5.2022 odjíždíme, já v autě spím, na další dávku kmenových buněk. Všem, kteří přispěli jakoukoliv částkou, děkujeme. Je to velmi finančně náročné. Ale jedeme na 3.dávku. Hurá. Po prvních dvou dávkách se zdá, že lépe komunikuji, moje reakce jsou rychlejší. Začal jsem si broukat a něco blábolit. 3.dávka aplikována na Slovensku bez slziček, přespáváme , vše v pořádku a tak se druhý den vracíme domů. Další naplánovaná je hipoterapie na Vysočině. Tam už máme svojí partičku, my děti i maminky. 14 dní cvičení, srandy a odpočinku. Je tam Adéla  a ta mě má moc ráda, sedá si na mě do kočáru, volá Hynďa, přestože je pro ní mluvení taky složité.

Jo, láska hory přenáší.  Uteklo to jako voda, ale uvidíme se všichni zase v září, už teď se těšíme.

DUBEN 2022
 

Hned na začátku měsíce jsme chodili na terapii Feldenkrais s Petrou.  Do Prahy za ní jezdíme opakovaně. Tentokrát jel s námi i náš terapeut kočičí , Hugo. Petra má terapeut. kocoura a fenku. Takže já a Henry a Hugo a Máša. Petra se naučila i mojí blábolštinu a tak ve videu posíláme jednu lekci i vám. Wonder tatoo slaný pro nás vydražil obraz, akryl na plátně, 120x80cm, za 7000Kč. Obraz nám byl nakonec darován. Moc děkujeme. V dubnu na mě skočil taky nějaký bacil, což se moc nehodí, protože potřebujeme chodit do hyperbarické komory, v květnu mě čeká další dávka kmenových buněk. Nakonec se zadařilo a pár ponorů jsem stihl.

BŘEZEN 2022
 

Iva. Naše Iva a s ní 14 dní rehabilitace v Liberci. Je prostě dokonalá. Iva a s ní i ta rehabilitace. S Ivou je sranda  a taky ví co dělá a vždycky se vrátím v lepším zdravotním stavu. Děti, které mají potíže a bydlí v Liberci, mají štěstí.  Hlava zase drží lépe, toleruju brčko v puse, umím lépe pracovat se slovy, lépe se domluvím co chci a co ne. A doma budeme trénovat. Cesta za delfíny zrušena, takže teď jsme doma. Doma, ono se to tak řekne, v době, kdy se na Ukrajině rozdělují rodiny. Válka pokračuje a my jsme, naštěstí, všichni čtyři doma. Člověk si uvědomí tu křehkost toho všeho, tu vzácnost rodiny, klidu a bezpečí.

ÚNOR 2022
 

Na začátku února jsme vyrazili na kontrolu na ortopedii. Výsledek tedy nic moc, do budoucna bude nutná operace kyčle, protože vystrkuje hlavu z jamky. Asi výsledek křečí a mého kroucení. Dokončil jsem přípravu na 2.dávku kmenových buněk, končí docházení do hyperbarické komory v Kladně a odjíždíme na Slovensko. Všichni zase podstupujeme testy na covid a jsme přijmuti. Tentokrát tedy nemám vůbec náladu, od chvíle kdy mi ukázali kanylu, brečím. Nebo ječím…furt ukazuju tu ruku, že to tam nechci, nakonec jsme to s vypětím všech sil zvládli. Čeká nás jedna noc tady a pak hurá domů. Po zákroku opět hyperbarické komory, opakovaně. Zastavili jsme se v Abertamech, ve škole kam chodila mamka. Strašně foukalo, ale mami slzy na krajíčku a já si to se skvělou Dášou a dětmi užil. Pak začala ta hrozná válka na Ukrajině. Léta jezdíme do Oděsy na rehabilitaci s delfíny. Máme tam za tu dobu své přátel, lidi, kteří nám ze všech sil pomáhají. Je to hrůza, moc na ně myslíme.

LEDEN 2022

Po první aplikaci kmenových buněk se zdá, že se snažím více komunikovat, jsem pozornější a trochu klidnější. Samozřejmě jsem i vzteklejší apod., ale každá emoce se počítá. Dost důrazně dávám najevo, že něco nechci nebo se mi něco nelíbí. I to je to zlepšení komunikace. Pomalu se připravujeme na druhou dávku, bojíme se ,aby nás nezastavil test na pozitivní covid nebo nějaká nemoc. Měli bychom odjet na Slovensko začátkem února. Takže znova příprava. 10 ponorů v hyperbarické komoře v Kladně. Zvládl jsem to dobře, v ponorech jsem dobrej, normální potápěč. Hahaha. A taky mám za sebou pololetní vysvědčení. Dopadlo na výbornou.

PROSINEC 2021
 

Na Silvestra dopoledne nás čeká setkání s našimi běžci. Vždy je to milé zakončení roku, setkání s lidmi, co máme rádi. Já se natřásám ve svém vozíku v nové čepici  a ostatní běží v Praze u Vltavy 5km. Někteří se ani nezpotí, ale ještě větší obdiv patří těm, kteří běží poprvé, čeká se na všechny.

A je doba bilancování. DĚKUJEME, DĚKUJEME MOC. Nelze slovy vyjádřit co cítíme. Nemůžeme jmenovat všechny, vážíme si i těch, kteří darovali třeba 1Kč, ona totiž každá pomůže. Ale přeci jenom nám letí hlavou: společnosti Lindab s.r.o Praha, pomáhají nám všechna leta, od začátku po úrazu, GO Mobil letos daroval 167.000Kč, Fitness 77 daroval 10.000Kč,  velké poděkování patří dětem 3.ZŠ Slaný a ZŠ Tuřany. Za jejich vybrané penízky zaplatíme ambulantní hipoterapii na 6 měsíců. Díky patří i učitelům, že svoje děti vedou k tomu, že je důležité pomáhat slabším a znevýhodněným a že vše nelze koupit jen v hypermarketu. Dále panu Husákovi Zichovec, daroval 8.000Kč., Ondra a Roman Pálovi a běžcům 12.000Kč, všem , kteří přispívají každý měsíc pravidelně, například  Andrea Antalová, Jaroslav Sachl, tlumočnický servis, Jan Boudník…..víme o vás. A našim blízkým, kteří nám pomáhají: babička Taťána a Franz, babička Stáňa, Jana a Karel Kleinmondovi, Miluška Skálová s rodinou, Radka Hajnová s rodinou a opravdu děkujeme i vám všem nejmenovaným.

Zachovejte nám přízeň a podporu a do nového roku 2022 všem přejeme pevné zdraví, mějte štěstí, těšte se z maličkostí a hleďte dopředu s nadějí. Děkujeme ještě jednou všem, kteří nás jakkoliv podporujete a těšíme se na viděnou v roce 2022.

Hynek, Nela, Mirka a Jirka Skůrovi

LISTOPAD 2021
 

Tohle je měsíc našich velkých nadějí. Asi v polovině listopadu bych měl odjet na Slovensko, na aplikaci kmenových buněk. Ale pěkně po pořádku. Nejprve chodíme do nemocnice v Kladně do hyperbarické komory. Čeká nás 9 ponorů, nás 3 plaváčky. Hynek, Honzík a Matěj. Tři kluci s podobnou diagnózou a s podobnými zdravotními potížemi. První ponor v pořádku, druhý jsem trochu protestoval, ale nakonec jsem to zvládl a protože nám to všem jde dobře, lékaři navýšili ponor z 60 minut na 100. Povedlo se a 10.11.2021 brzo ráno frčíme na Slovensko. Pocity se střídají velmi rychle: konečně je to tady, radost, strach, očekávání, těšení…a pořád dokola. Kolem poledne aplikace, snáším to dobře. Vypadá to tak jednoduše, je to vlastně kapačka za strašné peníze, jedna aplikace stojí 65 000Kč a lékaři doporučují 3 opakování. Z toho je hned jasné, že bez vaší pomoci bychom si tuhle léčbu nemohli dovolit. S Honzíkem jsem se potkal i na aplikaci buněk a tak spolu po návratu zase chodíme do komory na ponory.
Doma náš buldoček Ozzák je větší terapeut než canisterapeut kocour Charles, kocour furt někde lítá a pes mi leží i na hlavě a nehne se.

Děkujeme společnosti Go Mobil a všem klientům, už třetím rokem pomáhají, opět vybírají penízky, které my použijeme na další aplikaci kmenových buněk.

Giving Tuesday je světový Den štědrosti. Letos připadá na 30.11., slaví se vždy první úterý po Dni díkuvzdání a jako protipól nákupnímu šílenství na Black Friday. A protože opravdu štědří jste a pravidelně nás podporujete, chceme zase poděkovat moc.

ŘÍJEN 2021
 

Na Ukrajinu, do Oděsy,  jsme létali pravidelně, ale poslední dva roky jsme kvůli koronaviru nemohli. Jezdíme sem na delfínoterapii. Plaveme ve studené vodě s fyzioterapeuty a delfíny. Tato terapie má kladné účinky na pozitivní emoce, kinetické vnímání, reflexní zóny, orientaci, hybnost, reakce na podměty….tak to píšou, ale je fakt, že se tady celé dny usmívám a neustále žvatlám tou svojí blábolštinou. A mám tady Yuru. Yura je bezvadný fyzioterapeut, je báječný, ví jak na mě, aby tohle cvičení pro mě bylo co nejpříjemnější. Yura mě dva roky neviděl a říkal, že lépe držím hlavu a více komunikuji. 

18.10. jsem oslavil své první kulatiny, je mi 10let. Naši zpívali: Hynďa má narozeniny, my máme přání jediný, ŠTĚSTÍ, ZDRAVÍ, ŠTĚSTÍ, ZDRAVÍ….hlavně to ZDRAVÍ.

Začíná moje nové dobrodružství. Dostali jsme na listopad termín na aplikaci kmenových buněk. Začíná kolotoč, nejprve týden chození do hyperbarické komory v Kladně, pak odjezd na Slovensko a pak znovu do hyperbarické komory. Při tom ponořování člověk musí být zdráv, aby ho nebolely uši apod. A tak jsme doma a hlídáme, aby k nám neskočily nějaké bacily. Náš malý buldoček Ozzy hlídá tak intenzivně, že mi skoro pořád leží na nohou. Víme, že doba není lehká, ale tahle terapie je velmi finančně náročná, tak kdyby někdo mohl poslat nějaké korunky, budeme vděční.

ZÁŘÍ 2021
 

Je po prázdninách a tak do školy, no. Už do 3.třídy, to je fofr. Ale budu chodit jen 14 dní, to by bylo, aby mi to mamka zase neudělala pestřejší. Takže prvních 14 dní škola, cvičení a jízda na koni. Každý den něco, někdy se mi to nahromadí a musím i dvakrát. Prostě konec prázdnin a konec poflakování.  A pak hurá do Liberce, do našeho milovaného Liberce Také 14 dní, s Ivou, cvičení, fyzioterapie, jako vždy úžasné. Jak jsme už psali několikrát, sem se budeme vracet dokud to půjde. A na konci září jsme odletěli do Oděsy.

PRÁZDNINY 2021
 

Začátkem prázdnin jsme poprvé od úrazu odjeli na opravdovou dovolenou, všichni čtyři a ještě kamarádka Nikol. A to hned na 14 dní. 4.7. jsme oslavili moje druhé 7.narozeniny.7 let od úrazu a 7 let čekání na zázrak. Člověk už by si za tu dobu mohl zvyknout, ale je to tam furt, to čekání. Hlavně, ať je tahle sedmička šťastná. U moře to bylo bezvadné, chtěl jsem se koupat jen s tátou, v moři se uvolní celé tělo. Velké díky patří za pobyt nadaci Život dětem , paní Kateřině a její rodině. Prázdniny, neprázdniny, já musím cvičit stále, moje tělo neposlouchá, křeče zlobí a když dřu, je lépe. S Klárkou cvičíme už několik let a mám ji rád. Klárka má totiž ohromnou trpělivost a vždy vymyslí nějakou pitominu, aby upoutala mou pozornost a donutila mě cvičit. Na konci července jsem jezdil do Prahy za Petrou na Feldenkrais. I s naším kocourem Charlesem. Vypadá to, že tu jen ležím a maká Petra, ale moje darebné tělíčko sakra vnímá, co s ním Petra dělá. Charles  se tady taky učí, jak si má lehnout, aby mi nic neudělal… Velké díky zase  Běžím, tedy jedu….za korunky a za věrnost. Tentokrát běželi závod Morava Run. Už se těšíme, až se na nějaké trati zase potkáme. No a doma máme další přírůstek. Miminko. Psí. Buldočí. Ozzy se jmenuje, ale říkáme mu různě, jedna teta třeba Sváťa, Svatoušek. Kromě masky na očích má totiž ještě černé kolečko mezi ušima. No je to fešák. A s miminkem musíte být doma, zvyká si na novou rodinu, na své doma, učí se nečůrat a nekadit doma. A tak to nějak rychle uteklo a mě čeká v září už 3.třída.

ČERVEN 2021
 

Hurá, zase jedeme. Kam? Na Vysočinu, na koně, bude to makačka, ale v krásném prostředí s fajn partou. Mám tam už i své dětské kamarády, sjíždíme se tam, každý máme svoje rehabilitace a volný čas trávíme společně. Na Adélku a Ondru se vždy těšíme. Pro mě to byl jeden z nejlepších pobytů, tělo dostalo zabrat a povolily křeče a dystonie. Týden bez kousání se a bez točení těla z křečí. Je to úleva, pro všechny. A taky skončila škola, no…letos jsme se moc neužili, ale mám za sebou úspěšné dokončení 2.třídy. A začínají prázdniny. Máme jet poprvé za sedm let na rodinnou dovolenou. Všichni bez rehabilitací, cvičení….jen flákání u moře, tak snad.

KVĚTEN 2021
 

Náš Charles se bojí zvuků a tak s ním hodně chodíme ven. Je na vodítku a našel si místo za mnou v kočáru,  v boudičce.  Tam je krytý a přesto vidí ven. Je také doba znovu poděkovat všem, kteří stále přispívají na mojí rehabilitaci a všechny pomůcky.  Je to všechno tak drahé, že bychom to sami nezvládli. Děkujeme všem zákazníkům GO Mobil, kteří přispěli na mojí polohovací postel. Skupině běžců „Běžím, tedy jedu“ za koupi oblečku Theta Togs a „Šneci v běhu“ za korunky na rehabilitaci.

DUBEN 2021

Tak máme doma oční komunikátor. Nikdy bychom nevěřili, jak je těžké používat jen oči, bez pohybu krku a těla. Moje hlava je zvědavá a jak se strašně snažím, moje tělo protestuje, křeče zlobí víc a víc. Ale nevzdáváme to a já jsem pomalu lepší a lepší. Domů dorazila rehabilitační postel, ještě jednou díky všem, kteří poslali penízky. Zatím si na ni zvykám, sedáváme tam se ségrou a ona mi povídá. I já jsem musel vyrazit na testy na koronavirus. Negativní, jupí a tak s mami frčíme na Vysočinu na koně, týden hipoterapie. Počasí moc nepřálo, ale to nám nevadí, sjela se super parta a byly tam se mnou samé baby a ty mě teda ošetřují…

BŘEZEN 2021

Skoro 4 týdny v Liberci utekly jako voda. Je to momentálně nejlepší rehabilitace. Rehábky tam mám moc rád a ony mě. Už máme objednanou další intenzivní rehabilitaci v září. Doma máme konečně kocourka. Jmenuje se Charles, zatím si u nás zvyká a my na něho. Jezdí s námi za Petrou na Feldenkrais. Petra pracuje s Ragdoll kočkou jako je náš Charles. Pomáhá jí  při cvičení a tak nám ukazuje, jak pracovat s Charlesem, aby pomáhal nám. Měl jsem kočky rád už před úrazem a mám je nejradši i teď. A tak všichni věříme, že se z nás stanou parťáci. Zatím je veselý a živý jako každé kotě.

ÚNOR 2021

Na měsíc jsme byli v Saremě v Liberci. Nejdřív to vypadalo, že i to se zruší, kvůli ubytování, ale nakonec vše dobře dopadlo a mohli jsme vyrazit. Na čtyři týdny, od pondělí do pátku intenzivní rehabilitace a na víkend domů za ségrou a tátou.  Neurorehabilitace s Ivou a Jitkou jsou vždy super, hrozně rádi se sem vracíme, vždy se zlepším. Další terapií je Vitalstim, kde mně stimulují svaly na krku a ústech, aby se mi lépe polykalo. Logopedie s paní doktorkou Jančíkovou, která mě i mami učí, jak se lépe spolu domluvit, Biofeelback s panem Jančíkem, protahování, masírování….večer jsem unavený, že za chvilku usínám. Na začátku února mám já i sestra svátek, hezky to ti naši vymysleli, prvního já, druhého Nela, akorát ten mejdan je jenom jeden. Tak nevím, jestli spíš nejsou šetřiví, hahaha….

LEDEN 2021

Je těžké psát, co se děje, když všichni víme, že se toho moc dít nemůže. Coronavir stále řádí a omezení jsou nutná. I my jsme nebyli ušetřeni, náš táta byl pozitivní. Ostatní doma se celkem drželi, ale každopádně karanténa byla. Alespoň počasí pěkné, sníh a mráz a tak jsem v kočáru jezdil na sáních, opravdu naši postavili kočár na sáňky a už jsme drandili. Také jsme se rozhodli, že do rodiny pořídíme nového člena. Od března budeme mít kocourka, bude se jmenovat Charles, já mám kočky moc rád. Daleko radši než koně a psy. Maminka Charlese je felinoterapeut, rasa Ragdooll. Je to druhá největší kočka na světě, hned po mainské mývalí kočce. Kluk může vážit až 9kg a může být dlouhý až 1metr. Jsou moc společenští, milují své rodiny, nemají rádi samotu, s nadsázkou se říká, že jsou pejsky v kočičím kožichu. Moc se na něj těšíme. Je krásný. Z rehabilitací funguje jen jóga a tak jezdíme intenzivně cvičit do Prahy, protože to nicnedělání mi vůbec nedělá dobře a víc mě zlobí ty hnusné křeče.

LISTOPAD 2020
 

Nebudete tomu věřit, ale distanční výuka pokračuje. Fakt to jde a dokonce mě to baví. To je možné jen díky paní učitelce Stáně a Zuzce. Po roce se opět vracíme s kalendářem. A není ledajaký, všechny obrázky malovaly děti ze základní školy.. Proč si kupovat „obyčejný“ kalendář, když můžete mít „neobyčejný“ pouze za 250Kč a ještě uděláte dobrou věc. Feldenkrais s Péťou a Harrym je úžasný. Když já mám ty kočky tak rád. Naši se prý poohlížejí, že by byl doma čiči kamarád? Taky rád cvičím jógu s Péťou a její kouzelnou hudbou.

ŘÍJEN 2020
 

A máme tady druhou vlnu covidu, školy zavíraly, ta naše na začátku fungovala, přece je nás ve třídě málo, ale i my jsme nakonec zůstali doma a protože naše učitelky jsou fantastické ženské, učíme se jako ostatní děti distančně. A jde to a baví mě to. V říjnu mám taky narozeniny, už je mi 9let, všem , kteří si na mě vzpomněli moc děkuji a že vás bylo. Takže jsme všichni doma v našem malém bytě a chvílemi si lezeme slušně na nervy. Všechny aktivity mezi lidmi jsme zrušili a jediné cvičení , které děláme je jóga s Petrou, tam jsme jen ona a já. A to potřebuji kvůli dystoniím, zlobí mě to zase hodně, špatně spím, koušu se do pusy, pak není nálada, je to složité. U Péti se protáhnu, je tam legrace, Petra mi říká, že jsem mimozemšťan. A Mili zase připravuje můj tradiční kalendář na rok 2021, tak snad vám zbydou nějaké korunky na jeho koupi.

ZÁŘÍ 2020
 

Tak hned na začátku září jsme se sešli všichni ve škole. Jeli jsme hned na 1.školní výlet autobusem s plošinou… ta se mi moc líbila. Navštívili jsme záchrannou stanici Čabárna, tam se léčí nebo tam žijí doživotně zraněná zvířata a ptáci z Kladna a okolí. V září jsem odjel znovu na Vysočinu na hiporehabilitaci, měl jsem tady být už v březnu, ale to nám covid nedovolil. Krásné počasí jsme měli, sluníčko. Jen kdyby mě pořád netrápily ty dystonické křeče, tady jsem k nim dostal i teploty a musel jeden den vynechat, ale jakmile to bylo lepší hned jsme zase vyjeli na koních. Skamarádil jsem se tady a dokonce i došlo na velké loučení s pusou od holky. Po týdnu zase do školy, paní učitelky jsou bezvadné, ale to vstávání na povel teď, mně stále dělá potíže a jsem pak mrzutý.

PRÁZDNINY 2020

Moje kontrolní návštěva v Motole se protáhla, zjistili chronický zánět jícnu, reflux a proto stále zvracím, krvácím ze zánětu do trávicího traktu dlouhodobě tak, že jsem musel dostat transfuzi. Jediným řešením je operace tzv. fundoplikace. 4.7. jsem měl 6.výročí od úrazu, oslava mého znovuzrození nebyla, protože mám opět teploty a zvracím. Čekáme, kdy se ozve Motol k nástupu do nemocnice. Naštěstí nás pustili domů. Na začátku července jsem cvičil jógu s Péťou, zase něco nového a jiného, po cvičení masáž celého těla. 19.7. jsem nastoupil do Motola, mysleli jsme ,že to bude šup šup, brnkačka, ale dnes nám vysvětlil, konečně, pan doktor, že fundoplikace je větší zákrok, že po operaci budu ležet na JIP, přes den s mami, v noci sám ( mami spí v Motole na ubytovně). Tak snad jsme se rozhodli dobře a mně se uleví. 20.7. jsem podstoupil operaci. Vše prý dopadlo dobře, ležím na JIP, vše bolí, pláču, mám přivázané ruce, všude hadičky, abych je prý nevytrhl, takže mě to štve a kroutím se… Asi po pěti dnech normální oddělení, kde už může být mami i přes noc, to je už daleko lepší. Nespím, přidaly se teploty, ale i první úsměv a po deseti dnech spím konečně klidně celou noc. Velká úleva pro všechny. Jediného, koho sem za mnou pustí je táta, moc se na něj pokaždé těším, hraje mi divadlo s Hurvínkem a Mickym a to už se řehtám. 5.8. konečně domů. Děkujeme všem za jakoukoliv podporu během této doby. Doma na mě čekal mimo jiné i psí kamarád od Lenky Tůmové.

Hned jsem nastoupil na Feldenkrais k Petře. Pomáhá mi s bříškem, aby se lépe hojilo, trávilo a aby se hojila i jizva. Petra má kočky. A kočky já miloval před úrazem a mám to tak furt. KOČKY, žádní koně, psi, delfíni. Kočky si na mě mohou lehat a já si lebedím. Že by naši pořídili kočku???? CO????

Další díky patří…Běžím, tedy jedu….za penízky od běžců jsme odjeli do Hranic na Moravě, do rehabilitačního centra ARCADA. Super, super, super, super rehábky se srdcem na pravém místě. Tohle není naposled.

Novinkou je zařazení ZINZINO oleje do mého jídelníčku, díku němu jsem skvěle zvládl narkózu v nemocnici a jsem celkově tak trochu …jiný…

Děkujeme všem za hory víček, vážíme si toho, že na nás nezapomínáte a sbíráte, každá maličkost pomáhá.

ČERVEN 2020

Každý den jezdíme do Axonu do Prahy, cvičím s Irenkou. A zase naposled. Kolik už těch fyzioterapeutů bylo? Kolik už jich odešlo. Ale tentokrát je důvod krásnej. Irenka bude mít miminko, malou Terezku. Byl jsem na kontrolním EEG mozku, zvládl jsem to skvěle, taky protože tam byla fajn sestřička, která mě nechala sedět ve svojí káře, tak říkáme kočáru, a proto jsem se vůbec nebál. Od manželů Havlových jsme dostali krásný dárek, na celý víkend jsme jeli k nim do apartmánu. Jenom my čtyři. Velké díky, Malá Úpa překrásná. Teď mě ještě čeká kontrolní vyšetření v Motole. Tam ale musím poležet, kontrola pegu… slíbili 2 - 3dny, vysvědčení a hurá na prázdniny.

KVĚTEN 2020

Hurá, hurá ,hurá…..odjezd náš milovanej Liberec. Na tři týdny s celou rodinou. Cvičení a pak výlety. Zlatá Iva, paní doktorka Jenčíková a ostatní. Mami říká, že sem by se nejradši odstěhovala. Velká sranda a velká makačka. I mě to tady s nimi baví, vždy se zlepším, i v jídle. To je velkej boj, protože s našimi nechci jíst vůbec. Svátky nesvátky, my pořád cvičíme. Tentokrát otáčení vleže a válení sudů.

DUBEN 2020

Jako všichni ostatní i my jsme doma. Jako všichni ostatní i já dělám úkoly do školy. Jenže…při dystonii je už velký úkol udržet vůbec tužku, ale jsou dny, kdy to mamce ukážu, co dokážu. Ty křeče mě teď doma dávají docela zabrat. Nevíme čím to je, jestli tím nicneděláním, přece jenom jsem zvyklý cvičit, makat. Mami se teda snaží i doma, ale s tou já zásadně necvičím, je mi osm let a mám svou hlavu, ne. Takže to co umím, s mami necvičím, z principu. Asi nácvik na pubertu. Ovšem sestra mi to vrací, když mě hlídá, zkouší si na mě svoje šminky a to já se nemůžu bránit. Takže jako u všech i u nás atmosféra doma trochu houstne. Ještě že táta sem tam vybíhá se mnou v kočáru někam do přírody, mimo lidi, izolujeme se hodně, přece jenom ty moje plíce….

BŘEZEN 2020

Autocentrum Nevecom , náš letitý pomocník, mi daroval peníze na terapii Feldenkrais do Prahy k Petře Oswaldové. Když jsem v pořádku chodím taky do školy. Máme tam i vířivku a tak jsem se s paní učitelkou koupal. Je to paráda. No a další plány jsme měli, ale vše je jinak. Jsme doma, jako všichni. Delfíny na Ukrajině, hiporehabilitaci i Feldenkraise zastavil koronavirus. Dostal jsem spoustu roušek, moc Vám děkuji. Zatím velmi bojuji s jejím nasazováním. Strašně mě to štve, zkoušíme nasazování, okamžitě pusa dokořán a oči v sloup. Ale víte co mě baví? Když mami se ségrou dělají úkolu do školy, já se dívám na ČT2 UčíTelka. Opatrujte se a přeji pevné zdraví !!!

ÚNOR 2020
 

Hned na začátku února mě dohonila chřipka, ale pořádná. Teploty, křeče, kašel jako velký a mohutný pes…nejdřív jsme bojovali doma, ALE nakonec chřipka typu A a týdenní hospitalizace ve FN Motol. Po propuštění týden rekonvalescence doma. Pak jsem nastoupil na rehabilitaci v Axonu, cvičím s Davidem. Moc jsme se neužili, hned za dva dny pro změnu nastaly střevní potíže. Zase doma. Odběry krve taky nic moc, mám nízký hemoglobin a jsem celý takový unavený, pomalý, nic mě nebaví.

LEDEN 2020

Sarema Liberec, konec flákání a zase se maká. Mám tady logopedii, učíme se komunikovat ANO x NE, prý jsem dobře čitelný. Mojí blábolštině rozumí jen mamka a to je prý málo. Každý den po logo mám Biofeedback a Vital Stim a nakonec cvičení s Ivou. Iva je bezvadná, ale taky mě nešetří a tak někdy i ta slzička ukápne. Liberec milujeme. Tentokrát jsme tam byli celé tři týdny, křeče a samovolné pohyby mám míň. Komunikace očima mi jde skvěle. V Praze v Axonu na mě poprvé čeká fyzioterapeut, chlap rozumíte, David. Tak jsem zvědavý, jestli mu dám šanci. Nejradši mám ty svoje blondýny. Ale třeba to bude fajn a zase mě to nakopne…. Jo a doma máme dvě malé agamy. A ještě jedna zpráva, dostal jsem svoje první vysvědčení.

PROSINEC 2019
  

Na začátku měsíce jsem znovu cvičil v Praze, v Axonu. Dokonce jsme tam společně s mojí fyzioterapeutkou Irenkou oslavili i Mikuláše. I nadílka byla. Pak jsme opět onemocněli a tentokrát všichni, já ,Nelinka i máma. Prosinec je měsíc bilancování, chci poděkovat všem, kteří mi jakkoliv během tohoto roku pomohli. Děkuji za podporu, pomoc, energii, kterou mi dáváte. Nebýt Vás, nejsem tak daleko… A samozřejmě mnohokrát děkuji za finanční podporu, díky které můžeme jít za svým snem. Na vánočních trzích v ZŠ Tuřany pro mě děti nastřádaly 15.000Kč a 3.ZŠ Slaný 4.000Kč. Paní Jitka upekla opět překrásné perníčky i pro mé kamarády. V prosinci jsme také slavili kulatiny táty, ségry i babičky. Vánoce jsme slavili celá rodina pohromadě, je to pro nás velmi vzácný čas, protože během roku s mami objíždíme různé rehabilitační programy. Byl u nás i Ježíšek. Velkou radost mám z opice, směje se tak nahlas, až to s ní práskne na záda a to se pak řehtám já, děsně se mi líbí. A rok jsme zakončili parádně, Silvestrovský běh pro mě a kamaráda Adámka se prostě povedl. V Modřanech, v Praze se sešlo ještě víc lidí než loni, sešli se lidé, kteří chtějí pomáhat. Znovu dorazili a 5km běželi známí i neznámí: můj táta Jirka, Roman Pála, Ondřej Pála, bratři Svobodové, Šneci v běhu, Moravan Louňovice, boxeři Praha, Caffé Prokopio, Karel Kleinmond, Verunka a Zuzanka Kolářových, Jirka Trnka, Bára a Radek Liškovi, Bára Neumannová  a spousta dalších prima lidiček…Bylo to veselé a milé. Srdečně přeji šťastný nový rok 2020.

Hned na začátku listopadu jsem letos naposledy odjel na Vysočinu, na hiporehabilitační pobyt. Máme to tam celá rodina moc rádi, hodně ségra, protože miluje koně. Už tam byla docela zima, ale počasí nás nemůže zastavit. Tentokrát se mi cvičilo moc dobře a děsně mě chválili. O víkendu jsem se flákal a hurá za Péťou do Prahy na Feldenkraise. Tyhle dvě rehabilitace za sebou jsou prý nejlepší kombinace. V Praze je vždycky blaze, Péťa se mnou cvičí, tahá mě za ruce, nohy, pouští je a mě to připadá jako veliká legrace. Po novém pegu ležím lépe na břiše a zvedám hlavu, to jsem nikdy nechtěl a ani nedokázal. Týden jsme měli mít volno a na konci listopadu hurá do Axonu. Jenže….Zase marůdek. Tentokrát zvracení, ale dost, jeden den 15krát. Moje mami je statečná holka a vydrží moc, ale i ona už měla nakročeno k odjezdu do nemocnice. Nakonec jsme to zvládli doma, ale jsem unavený. Strašně rád se koukám na pohádky. Teď frčí Bob a Bobek, když provedou nějakou lumpárnu, směju se na celé kolo a když skončí díl, hučím a vztekám se. Takže v té mojí hlavě to prostě je. Na logopedii se učíme domlouvat, ANO-NE, znakujeme, ono jenom položit dobře otázku, abych mohl ano-ne, je docela oříšek, ale všichni se pomalu zlepšujeme.

ŘÍJEN 2019

 V Rakousku je klinika, kde učí děti jíst. Děti s různým hendikepem a vadami příjmu potravy. Byli jsme na konzultaci u paní doktorky, když byla v Praze. Podle ní jsou schopni Hynka naučit jíst pusou a mít jídlo rád. Má to ale jeden velký háček, 14-denní pobyt u nich na klinice stojí 300.000Kč. Tak třeba jednou.

V říjnu jsme byli opět na Ukrajině v Oděse. Rehabilitace s delfíny. Let byl tentokrát v noci a tak to pro nás bylo trochu náročné a první plavání ve studené vodě jsem prořval. Ale pak pusinkuju delfíny a hlavně mi to pomáhá. Spím celou noc a ty hnusné křeče povolí.

18.10. jsem měl 8.narozeniny, děkujeme Všem za milá přání. Jeden dárek jsem dostal i v Motole, po 4letech mi vyměnili peg v bříšku. V plné narkóze, tak jsme měli trochu strach co bude po probuzení, ale vše dobré. Dostal jsem nové léky na překyselení žaludku(někdy je mi trochu cítit z pusy a zlobí mě reflux) a….nějak mi lépe sedl a ležím i na bříšku.

No a nakonec Axon, poslední týden jsem cvičil s Klárkou.

HURÁÁÁ DO ŠKOLY:-)
  

Tak je ze mě školák. Chodím do školy na Stochov, do Slunce. Paní učitelka se jmenuje Stáňa a ve třídě je nás 6. Učíme se o přírodě, barvy a počítáme. Pak chodím na logopedii k paní doktorce Jerolímové, učíme se komunikovat podle kartiček. V Praze jsem s mojí běžeckou partou vyrazil na Birel běh 10km. No to je vždy skvělé. Druhou půlku září jsem bohužel celou promarodil, teploty, kašel, bolest kyčle, takže postel a bez cvičení.

PRÁZDNINY 2019
 

Pro spoustu dětí jsou prázdniny období odpočinku, pro mě teda ne. Objeli jsme spoustu rehabilitací, bonus je , že o prázdninách s námi jezdí táta a Nelinka. Hned na začátku července, přesně 4.7., to UŽ bylo 5 let od mého úrazu. 5 let slz, smutku, modlení a přání, ale taky 5 let zázraků, radosti i smíchu. 5let dřiny, odloučení od rodiny, neustálého cestování. 5 let boje dostat se co nejdál. Ale taky 5let s lidmi, co to žijí s námi, pomáhají a my jim za to moc děkujeme. Posiluje nás to na cestě dopředu.

Na konci června jsem se rozloučil ve školce, od září jsem školák!

V červenci jsem odjel opět na kliniku na Slovensko. V Adeli jsem byl 14dní. Poznal jsem tam chlapečka Matějka, je to plaváček jako já. Cvičili jsme tělo i hlavu.

V Praze jsem docházel k Pétě na terapii Feldenkraise.

A dvakrát jsem byl na Vysočině na hiporehabilitaci. Tam to máme celá rodina ráda, mami tam zkoušela nosítko, ale asi spolu v tom padneme.

Mezitím se snažíme žít normálně, byli jsme u babičky ve Varech i ve Slaném, u kamarádů, slavili jsme 2x velké padesátiny….

ČERVEN 2019

Tři týdny jsem byl rehabilitovat v SAREMA Liberec a tentokrát jsem cvičil tělo, pusu, polykací reflex a taky hlavu. V září jdu totiž do školy… A tak jsme třeba zjistili, díky PC , že očima bezchybně najdu všechny základní barvy, že umím rozlišit co je malé nebo velké apod. Mami měla velkou radost. Cvičil jsem tam v novém oblečku, který mi padne a tak se rozmýšlíme zda ho pořídit i domů. V Saremě jsou bezva lidi a moc rádi se tam vracíme. V Liberci jsme s mami byli i v ZOO, bylo děsné horko, tak jsme chladili hlavu mokrým ručníkem, ale konečně něco normálního, zvířata se mi líbila.

15.6. se konal Memoriál Michala Ježka v Knovízi. Výtěžek z této akce byl věnován už podruhé mně. Tentokrát se v Knovízi hrál fotbal, dražily se dresy, ale také se tam běželo. Běžci vyrazili z OD Central Kladno nebo ze Slaného, cíl Knovíz. Do Knovíze Hynkovi pro peníze – to je pěkný, co. Kdo nechtěl běžet mohl jet na koloběžce, kole, kočárkem nebo jen jít. Já jel kočárkem s Jirkou a ten běžel. Na každého čekalo občerstvení v cíli, děkujeme Zichoveckému pivovaru. Jako každý rok se sešli sportovci a jména: třeba Ondřej Pavelec, Jakub Voráček, Jiří Tlustý, Radek Smoleňák, Václav Skuhravý….Vybralo se 70.000Kč a od běžců jsem dostal šek na 20.000Kč. Díky OD Central Kladno, Na vlně laskavosti a Jeden měsíc běžcem.

A hned chvíli poté, 24.6. , Praha, Divadlo Na Maninách – charitativní představení Laskonky. Vše zorganizoval Nadační fond Be charity. Laskonky režírovala Irena Žantovská podle knihy Báry Nesvadbové. Hlavní role hrály: Daniela Choděrová, Jitka Asterová a Ivana Jarešová. Všichni bez nároku na honorář, děkujeme moc. Za prodané vstupenky bylo vybráno 76.000Kč a díky rodině Olgy Valtrové jsme dostali dalších 52.000Kč. Dohromady jsme obdrželi na rehabilitaci 128.000Kč. Velké díky Všem.

A víčka, všude víčka, neuvěřitelných 3570kg víček. Lindab a ZŠ Kladno a Slaný.

Nakonec se sluší poděkovat paní Jitce, která upekla krásné perníčky, které povezu na rehabilitaci na Slovensko pro moje spolubojovníky. Ale to až přístě.

DUBEN 2019

V Axonu mám novou fyzioterapeutku Kláru, docela nám to spolu jde.

6.4. jsem s mojí běžeckou rodinou zase uběhl ½ maraton v Praze, dostal jsem spoustu dárků a s nimi jsem proběhl celou trasu.

Doma máme asi skřítky nebo jsem prostě šikovný kluk, během noci jsem si položil novou oblíbenou hračku  Hurvínka na prsa a hlavně, už s ním usínám sám, bez mamky.

Hlavně díky Milušce Skálové a Tomáši Tušovi se 17.4. v Domě kultury Kladno konal benefiční koncert pro mě. Na něm bez nároku na honorář vystoupili: Aneta Langerová, Michal Hrůza, kapela Zrní, Nely a Madalena Joao. Ještě před začátkem koncertu proběhla autogramiáda kladenských volejbalistů a hokejových Rytířů. Pomáhá mi i kladenská běžkyně Veronika Preti. Každý druhý čtvrtek v měsíci tak patří charitativnímu běhu Na vlně laskavosti, na němž se schází běžci nejen z Kladna. Je třeba poděkovat i Všem mým dlouhodobým ostatním sponzorům. Každopádně výtěžek z koncertu je neuvěřitelných 133 795 Kč (výtěžek ze vstupného 43 095Kč, finanční dary: HC Rytíři Kladno 50 000Kč, firma CRUSSIS 10 000Kč, Kadeřnictví Ikon Kladno 4200Kč, DVD Ewa Farna 1 500Kč, vydražený dres Jaromíra Jágra firmou NEVECOM 25 000Kč) . Byla to nádherná akce.

25.4. jsem byl ve škole na Stochově u zápisu. Představovali jsme si tento den dříve úplně jinak, ale osud měl jiné plány. Budu od září ŠKOLÁK a budu chodit do školy každý pátek.

A 25.4. vyrazil správný chlap Tomáš Man se svojí 3letou dcerou Nikčou na vandr. Ale ne ledajaký. Camino – Frances, 800km dlouhou pouť napříč Španělskem. Během této cesty se rozhodl založit dobročinnou sbírku (č.ú. 4009526023/0800) a pomoci třem hendikepovaným dětem. 21 dnů chůze, 3 týdny, 3děti. Vybrané peníze rozdělí spravedlivě mezi ně. Jedním z nich jsem já. Přejeme Tomášovi i Nikče šťastnou cestu.

BŘEZEN
 

...

ÚNOR 2019

Začátkem února jsem stále v Liberci a jde to, ale dře to. Makám, ale sakra….hlavně to polykání a kousání potravy a pohyb jazykem. Mami vaří zdravě a já mezi zuby nejraději drtím sýrové koule od BERSI. Jsem pěkně mlsný, když mi to nechutná, pěkně to vystrčím jazykem ven, zavřu pusu a už jí neotevřu, no….

Děti z MŠ Sv. Voršily pro mě udělaly veliké srdce z víček PET lahví. Krásné a děkuji, že na mě myslíte.

V únoru jsme také měli odfrčet na rehabilitaci na Slovensko, ale jsem marůdek, teplota už skoro týden a tak to musíme odložit.

 Ještě aktualizujeme naše velké sběrné místo víček z PET lahví: LINDAB s.r.o , Na Hůrce 1081/6, Praha 6. Kontaktní osoba Martin Pelich, tel. 602135483

LEDEN 
 

Začátkem roku jsem byl hned marůdek, proto jsem začátek ledna trochu flákal a odpočíval doma. Párkrát jsem byl cvičit v Axonu a párkrát jsem byl sám ve školce, bez mamky. Teď jsem odjel na 3 týdny do Liberce a flákání je konec. Sarema Liberec, fyzioterapeutka Iva a prý hned do stoje. A k tomu logopedie s paní Jenčíkovou, biofeedback a vitalstim. To jsou názvy co, prostě zapojovat hlavu a pomocí speciálních elektrod stimulovat polykání atd.,atd. A zase jsem přišel o zub, jako ostatní kluci v mém věku, jednička nahoře je fuč. A fotil jsem kalendář v Ypsilonce a tam Vám byla fajnová společnost….mrkněte na fotky.

PROSINEC

Cvičím opět v Axonu, každý den. Teď s Irenkou. Chvilku jsme si na sebe zvykali, ale už nám to spolu šlape. Je to zase jiné a dává mi to zabrat, že skoro denně mamce usnu při zpáteční cestě domů. Oslavili jsme spolu Mikuláše  a pak cvičili až do 20.prosince. Konečně nastal odpočinek a přípravy na svátky. Byl u nás Ježíšek. Chci moc poděkovat Všem, kteří se tento měsíc zajímali co potřebuju, posílali peníze na další rehabilitace, nechci na nikoho zapomenout, věřte, že každá korunka pomůže. DĚKUJEME, MOC SI TOHO VÁŽÍME! Rok jsme zakončili s mojí běžeckou rodinou v Praze. Silvestrovského běhu pro Hynečka se zúčastnilo zase víc lidí, vybralo se zase víc peněz, byla zase dobrá nálada a dokonce poprvé běžel můj táta a strejda Karel. Běželo se na pohodu 5km a běželi malí, velcí, mladí, starší ,hubení i nehubení, dokonce i jeden olympijský vítěz, prostě všichni spolu a bylo to moc fajn. Do nového roku Vám přejeme hodně zdraví, lásky, spokojenosti a dosažení všeho, po čem toužíte. Zůstaňte se mnou, jsem s Vámi rád. Mám kolem sebe úžasné lidi. A nakonec chci poděkovat svojí mamince Mirce, je to veliká bojovnice, je se mnou stále, nemá čas na nic jiného a při tom je stále veselá a nevzdává ten běh na dlouhou trať.

LISTOPAD 2018

Tentokrát jsem byl rehabilitovat na Slovensku, v Medical centru Adeli. Ze začátku jsme trochu bojovali s personálem, ale mamka vše domluvila a nakonec to bylo fajn.  Potom jsem byl v Praze, podstoupil jsem Feldenkraisovu intenzivní terapii, 2krát denně jsme makali a byl jsem tak unavený, že jsem nemohl ani spát. Tato metoda mi už pomohla přestat zvracet a přibrat 2kila. A že to není pokaždé úsměv, ale také pláč a bolest, je vidět na fotkách. Mám velké bolestivé křeče, nervová soustava nechce poslouchat, brzdí mě to a nedovolí posouvat se rychleji dál. Nakonec jsme se učili, jak cvičit i doma a dokonce se mnou cvičí i Nelinka. Navštívil jsem ZŠ Domum Felix na Kladně. Od Nadace Klapeto jsem dostal 50.000 Kč na další rehabilitaci na Slovensku a to v březnu 2019.

Hned na začátku října jsem odjel na Ukrajinu, opět na rehabilitaci s delfíny. A zase po letu malá teplota, nebudu nic dělat a pak ty kluky veliký vezmu na milost a plaveme spolu v bazénu. Tentokrát mi tam dělali i logopedickou masáž, tedy nic moc….týden utekl jako voda a jeli jsme na víkend domů, protože jsme slavili mé 7.narozeniny, no fakt už sedm. Přebalit tašky a na 14dní na Slovensko, Do Adeli medical centra, ze začátku jsme trochu bojovali s personálem, pak mami udělala čoromoro a vše fungovalo krásně, asi se tam ještě vrátím. Od běžecké skupiny Jeden měsíc běžcem jsem dostal šek na 60.876,60 Kč, to je neuvěřitelné, jak tato skupina stále pomáhá, díky.

PRÁZDNINY 2018

4.7.2018 už to byly 4 roky....co jsem se podruhé narodil, celé mé rodině se změnil život a dostal jiný směr. Během té doby jsme poznali mnoho lidí, kteří nám pomáhají. Děkujeme Všem, kteří se snaží vrátit ten náš směr zase zpět. Třikrát během prázdnin jsem byl na Vysočině - Hospodářský dvůr Bohuslavice Centrum Hiporehabilitace Mirákl. Tentokrát jsem vzal na milost i psího kamaráda. Na konci července se v Potůčkách konalo fotbalové utkání mezi Sigi teamem a TJ Potůčky. Děkujeme panu starostovi obce za finanční dar, dále provozovatelům místní restaurace a vlastně všem, kteří přispěli. Celá částka, necelých 57.000 Kč, půjde na mojí rehabilitaci. Další poděkování patří paní Pavle, která mě nafotila s maminkou a ségrou, díky za trpělivost, fotky máme krásné.
 V Axonu bylo trošku smutno. Moje blondýna končí. Moje Lucinka odchází z Axonu, cvičili jsme spolu skoro 3 roky a mám ji moc rád. Mám pro ni ještě jedno překvapení, ale je to tajné, zatím....napíšu příště. Jako každému jinému 6-ti letému klukovi mi padají první zuby, fakt, spodní jedničky jsou fuč ...Pár dní jsem měl taky volno, byl jsem u babiček a dědů, špatně snáším tohle letošní vedro, jsem úplně vařený a moje tělíčko se s tím pere. A moji běžci v tom vedru běhají, klobouk dolů....Jo a dobrý člověk ještě žije!!! Helena, Jitka,Lenka a Kryštof z Dřínova slavili svoje narozeniny (přeji Vám vše dobré) a  v rámci oslav obdrželi 20.000 Kč, které věnovali mně. Rozumíte, místo dárků pro sebe, poslali penízky mně a to se osobně neznáme...

Moje děti z 5.A ZŠ Petřiny Praha mě pozvaly na křest svojí knihy Tajemství úplňku. Je to kniha o sochách a kulturních památkách trochu jinak. Napsali ji, za pomoci svojí paní učitelky, úplně samy. Od příštího roku se každý z nich rozletí do jiné školy a tak jim touto cestou chci moc poděkovat, dokázaly pro mě nasbírat spoustu korunek, abych mohl cvičit. Asi se mi bude stýskat.
Tak Ahoooj a držíme Vám s mámou palce, ať se Vám daří.
Divadelní spolek Kladiny mě pozval na benefiční vystoupení Gerontiny, byl jsem v Městském divadle v Kladně a moc se mi tam líbilo. Ke sbírce víček se přidala i 8. ZŠ Kladno. Děkujeme p.uč. Dubské a všem žákům.
S tátou a naším psem Hugem jsme oslavili Den otců. Jako každý měsíc jsem cvičil v Axonu, ale tenhle měsíc jsem byl i marůdek, přes týden jsem ležel doma a cpal se antibiotiky. Paní Jitce děkujeme za sladkosti a všem běžcům za každý kilometr v tomto teplém počasí. Jo a ségra na vysvědčení zase samé....Hezké prázdniny a dospělákům klidnou dovolenou.

Začátkem měsíce jsem odjel na Vysočinu do Bohuslavic na hipoterapii. Kromě jízdy na koních jsem procvičoval nohy, došlap paty na zem. V květnu jsem s mojí partou zase běžel dva 1/2 maratony, jeden v Praze  a jeden v Karlových Varech. Dokonce jsem měl pro moje běžce osobní medaile. V Axonu stále cvičím s Lukášem a navštívil mě tam herec Ivan Lupták. S ním i s redaktorkou Simonou se mi hned cvičilo veseleji. Na konci měsíce jsem byl u babičky a dědy v Karlových Varech. Druhou babičku a dědu mám doma ve Slaném.

Moje druhé PRVNÍ KROKY:-)
S jarem začínají maratony a tak jsme s mojí partou kolem Libora Utěkala zase vyrazili. Tentokrát na Pražský 1/2 Maraton. Na startu se mnou byla mamka a naše Nelinka, aby taky zažily tu neuvěřitelnou atmosféru. Cestou, jako vždy, byly slzičky, spánek, sem tam úsměv....trochu moc lidí a hluku, ale potom jsem vždy lepší, asi jak se natřesu.
V Axonu jsem cvičil s mojí Lucinkou a další dva měsíce si na mě brousí zuby Lukáš, to bude makačka.
Taky jsem byl v Pařížský ulici, tam po dobu dvou měsíců probíhá II.charitativní projekt na pomoc handicapovaným dětem -  PAŘÍŽSKÁ DĚTEM. Z každého nákupu jde nejméně 10 Kč asi 6 vybraným dětem. Viděl jsem se znovu s Bárou Nesvadbovou. Čarodějnice jsem slavil v Žilině, ale ty čarobubu jsem nechtěl vůbec vidět. 

A pak mám novinku, chci chodit, skrčím nohu v koleni a vykopnu dopředu, tak zničeho nic jsem začal a děsně mě to baví, posílám Vám video, kde s mami honíme (skoro) Nelinku. Tak jsme začali intenzivně posilovat nohy, protože ty moje hůlčičky mě fakt neunesou. Snad začínají moje druhé PRVNÍ KROKY.

Tentokrát Klimkovice celý měsíc.
Terapie byla zaměřena na logopedii, senzorickou integraci, což je práci s rukama a na podporu vestibulárního systému. Bylo to dlouhé, ale vydrželi jsme s maminkou. Nela s tátou dojížděli na víkend. Z Klimkovic jsme přeletěli na Ukrajinu, na delfíny, na týden. Yura i Andrej, fyzioterapeuti, už mě znají a tak jsme si to společně užili. Nejlepší je mladá delfíní slečna Káša, dává pusinky, ale když se jí něco nelíbí, umí i rafnout....
Vrátil jsem se v neděli, takže velikonoční pondělí jsem strávil s rodinou ve Slaném.

Velké poděkování
Všem moc děkuji za dárky a paní Jitce za perníčky. Další velké poděkování patří Cool Running pro Hynka, Na VLNĚ laskavosti, Jeden měsíc běžce a Všem dalším běžcům...za každý svůj uběhnutý kilometr mi pošlou korunky na léčbu.

26.2.2018 Tak jsem tu..
Klimkovice a rovnou na 4 týdny..
Zítra začínáme v 7:10?Tak mi držte place,já jsem spáč a rád si ráno pospím.

24.2.2018  Rozhovor s mojí maminkou
Portál na Vlně laskavosti si povídal s mojí maminkou o všem možném.
Zajímá Vás to, tak si to TADY můžete přečíst:-)
Zdroj:https://www.navlnelaskavosti.cz/hynek2/

23.2.2018 Konečně pátek
Je tu pátek a mě konečně padla.Na měsíc si dám pauza.?
Ale flákat se nebudu?V pondělí ráno frčíme do Klimkovic.Do lázní.⛲?
Budeme tam 4 týdny a budu se učit něco nového.Tak mi držte palce..
Než se zase vrátím do Axonu tak si dám relax a pojedu čerpat sílu na Ukrajinu..
Za delfínama??
Už se s mamkou moc těšíme..
 

23.2.2018
Na koních i když veknu je hrooooozná zima❤

Děkujeme Všem za podporu v roce 2017
Všem těm, kteří nás během roku podporovali a díky nim jsme mohli rehabilitovat. V prosinci jsme dostali :

• Na vlně laskavosti, Jeden měsíc běžcem a Kouzelná přání 26.000 Kč

• od ČSOB 30.000 Kč

• paní učitelka Slavíková a děti z 5.A ze ZŠ Petřiny, Praha, dokázaly pro Hynka vybrat neuvěřitelných 54.500 Kč

• naši běžci s projektem #COOLrunningProHynka, kteří za každý uběhnutý kilometr věnují minimálně korunu, vybrali celkem 37.000 Kč

• 3.ZŠ Slaný vánoční trhy 7500 Kč.....

DOBRÝ ČLOVĚK JEŠTĚ ŽIJE...děkujeme Všem a každému človíčkovi zvlášť, jsme Vám vděční za tu možnost pomoci Hynkovi. V novém roce přejeme pevné zdraví a někdy se zase těšíme na viděnou.

Díky všem...
Od začátku září do konce listopadu se podařilo vybrat 26 529 Kč. Díky patří Všem, kteří přispěli jakkoliv a partnerům projektů- Na vlně laskavosti(Tomáš), Jeden měsíc běžcem(Veronika a David), OC Central(Ivanka), Kouzelná přání(Dana a Alena). 

A frčíme na Ukrajinu na delfinoterapii.
Tentokrát s mami a babi, Nelinka musí chodit do školy. Cvičím s Jurou a Andrejem a kluci se mnou dělají srandičky a to já rád. Celý pobyt jsem si užil. 18.10. mám NAROZENINY. Dnes je mi 6 let!!!!!! Dostal jsem tak krásnej dort, že jsem brečel, když chtěl někdo koštnout. Nakonec ho tajně krájeli zezadu. Na pár dní jedu do SAREMA Liberec, kde se s paní doktorkou budeme prát s mojí pusinkou. Abych mohl krásně jíst. Na fotce nespím, ale řvu, posilujeme polykací reflex. Mami říkala, že sem se budeme pravidelně vracet. A děti pro mě namalovaly obrázky a mám kalendáře na rok 2018. A zase jsem utíkal s Liborem Utěkalem, tentokrát ve Františkových Lázních. Taky jsem dostal od Kouzelná přání paňáka, který mě umí pochovat, je boží.

Nová autosedačka a spoustu dalších novinek...
Děkuji Všem, kteří mi pomáháte, díky Vám mám novou autosedačku. Líp se mi v ní sedí a dobře vidím za jízdy ven!!! 10.9. jsem se sešel se svojí běžeckou partou a Liborem Utěkalem . Dali jsme 10km, ze začátku jsem teda řval, ale cílem jsem čestně proběhl, vyjímečně, s mámou a ségrou. Teď jedeme do Ostravy na novou rehabilitační kliniku, na 14 dní. A proč mám na hlavě ty sluchátka? To je stimulace nervových buněk, která opakováním vytváří a posiluje nové synapse v mozku. Cvičím v novém protetickém oblečku Theratogs, který si chceme pořídit i domů, mami se s ním naučí.... A mám novou kamarádku Anetu Langerovou a také tajného kamaráda, který pro mě na oslavě narozenin vybral 6503 Kč. Díky. V Axonu cvičím s Luckou.

PRÁZDNINY

Hned na začátku jsem oslavil 3.narozeniny....tedy ty poúrazové. Říkali, někteří, že se neprobudím, že budu samá hadička a hele... Hadičku mám jen jednu a i tu postupně zlikviduju. My věříme, že toho zvládnu mnohem víc a víc...Oslava byla také v Axonu, dostal jsem nejkrásnější dortíky, tak jsem jim tam také vzal. Jedeme zase na Q Ranč na Vysočinu, letos během prázdnin tam budeme dvakrát. Čeká mě hiporehabilitace a canisterapie. Ze zvířat mám, ale stále nejradši kočky a morčata, tak jako dřív. Doma máme psa Huga. V Axonu dřu s Lukášem. Taky jedeme za babi a dědou do Karlových Varů.

Sportisimo půlmaraton
Hned 1.4. jdu na Sportisimo 1/2 maraton do Prahy. Podrobnosti najdete na Běháme s těmi, kteří sami nemohou - RWTTC.cz. Poběžím s Liborem Utěkalem 10 km, tedy já pojedu v kočárku a on poběží. Držte nám palce. 

Super stojan
Dostal jsem speciální stojan. Mám ho doma. Mami mě do něj připevní a já STOJÍM a dívám se na svět. Je to celkem dřina, postupně prodlužujeme dobu cvičení, já držím hlavu, moje vnitřní orgány jsou v poloze, v jaké mají být. Od března cvičím v Axonu s chlapem. Lukášem. Teda po mých blonďatých fyzioterapeutkách jsem si zvykal pomalu, chvíli jsem stávkoval a nechtěl s ním mluvit, teď už nám to jde docela fajn.Ještě jsem měl doma půjčený komunikační počítač, nádhera, očima jsem hrál počítačové hry, jako ostatní kluci, hledal jsem duchy, jezdil autama....děda slíbil, že mi ho koupí a to je velký DAR, stojí kolem 130 000Kč.

Na delfíny 
Táta mi nastřádal korunky a dostal jsem od něj týden s delfíny. S mámou a babičkou jsem odletěl opět do Oděsy na Ukrajinu. Cesta tentokrát byla náročná, v Kyjevě nám uletělo letadlo a tak jsme tam museli přespat. Změny nemám rád a tak jsem spaní moc nedal. V hotelu na mě už čekal můj fyzioterapeut Andrey a protože jsem tam opakovaně a už jsem si zvykl, vesele jsem si to užil. Ani ta studená voda už nevadí.

Užívám si u Vasila
V Praze dále docházím na kraniosakrální stimulace a masáže u Vasila. Tam si užívám, akupresura, jehličky, uvolňovací masáže...ležím a ani se nehnu, mám to rád.V Axonu cvičím s Luckou, chodím na koně do haly a když to počasí dovolí, tak i ven.

Vánoce doma
V Axonu naposledy cvičím s Míšou, koncem roku odchází. Začal jsem hubnout a tak mami vymyslela mixovanou stravu do pegu, takovou jako jí všichni ostatní....kilo jsem přibral, hurá. Vánoce a Silvetr jsem oslavil doma s rodinou, odpočinul jsem si od každodenního cestování Praha-Slaný.

Na delfíny s mamkou a babičkou
Naše Nelinka nastoupila do 1.třídy a tak jsem tentokrát odjel na delfinoterapii na Ukrajinu s mami a babičkou. Pořídili jsme neopren jen pro mne. Dostal jsem nejlepšího fyzioterapeuta Andreye. Moc jsem si to tentokrát užil, dokonce jsem se i potápěl, chvilku, ve vodě jsem se smál a brebentil. Vrátil jsem se veselý a plný síly cvičit, v Axonu koukali a tak jsme se do toho zase pustili. Mám fotku, kde je vidět, že to není žádná legrace, ale pořádná dřina. A táta nám doma připravil překvapení, máme se ségrou v pokojíku houpačku, hnízdo a tak se houpeme spolu.

Léto jsem si užil
Začátkem měsíce jsem odjel na Q ranč na Vysočinu. Celá rodina, s Nelinkou i tátou. Ale žádné flákání, hipoterapie, jezdil jsem na koni, canisterapii, mazlili jsem se s třemi pejsky najednou...teda pro mne nic moc a denně jsem docházel na muzikoterapii. Ve volnu jsem s mámou skákal na trampolíně, to se mi děsně líbí....až do úplného vyčerpání maminky, jezdili jsme na loďce. V Praze jsem také začal chodit na masáže k vyhlášenému masérovi z Ruska, zkusit se má všechno. Léto jsem si užil, ochutnával zmrzlinu, rajskou, šodo...

Trénuju klek
První tři týdny jsem intenzivně trénoval klek v Axonu a poslední týden jsem byl u babičky v Karlových Varech.

Chlapi sobě
V Axonu máme nového fyzioterapeuta Lukáše a tak teď spolu cvičíme, chlapi sobě, docela se mi líbí. V červnu také proběhla v Praze Značková show Tomáše Lukavce - charitativní den na pomoc Hynkovi.

Potápění s delfíny
V polovině měsíce Hynek díky sponzorům odletěl na delfinotherapii na Ukrajinu do Oděsy. S fyzioterapeuty se potápěl v bazénu s delfíny, lehal si na ně...  Ze začátku se mu to moc nelíbilo (místo blonďaté fyzioterapeutky v Axonu -  tmavý muž v černém neoprenu, který nemluví česky...), voda hodně studená, zlobil pod neoprénem i peg, zvířata obrovská....první dny s pláčem, ale nakonec úspěšně. Hynek se zlepšil hlavně po psychické stránce, je klidnější a hlavně se zmírnily dyston. křeče,tak hurá...spoustu fotek na fcb-Sbírka víček pro Hynečka.

Golf club Beřovice 
pořádal 29.5. IX. Charitativní turnaj. Již podruhé celý výtěžek věnovali našemu Hynkovi. Tentokrát se podařilo vybrat 30.600Kč. Moc všem děkujeme.

A v Axonu začínáme nacvičovat klek, nácvik k lezení, je to děsná dřina...

Svoz pet víček
Strašně děkujeme, na účtě přistály znovu nějaké korunky:-)
26.4. byl ve slánském divadle koncert: Michal Hrůza a kapela Hrůzy hrají pro Hynka. Celý výtěžek z koncertu kluci věnovali na Hynkovu léčbu. Vybralo se přes 70.000,- Kč. Všem moc o moc děkujeme. Byl to krásný večer, plný emocí, Hynek vydržel celou dobu, líbilo se mu to, nejvíc čtecí zařízení a kytarista po jeho levé ruce, pořád za ním otáčel hlavu, takže si i zacvičil. Největší díky patří Milušce Kubíčkové, která nám pomáhá dlouhodobě, všechny naše přání a nápady okamžitě realizuje a i tento koncert,od začátku do konce,byl díky ní.

Čarodejnice na Šumavě
Čarodějnice jsem oslavil na Šumavě. S novým kočárkem Benecykl jsem se dostal až na Tříjezerní slať,do Velhartic, na Dobrou vodu...
A makám, všechny ostatní dny jsem cvičil v Axonu, jezdil na koni, zdraví drží a tak se neflákám...

Nová židlička z Ameriky
Hyneček dostal novou gumovou židličku z USA. Dá se připnou k židli a sedíme spolu všichni pěkně u jednoho stolu. Poslední týden byl Hynek hospitalizován v Motole, virový zánět průdušek, takže jsme to ustáli BEZ antibiotik a i to je radost.

Nový logoped
Všichni jsme marod. 14 dní se povalujeme doma. Ale -  máme nového logopeda v Praze...

Hurá do Axonu
A zase hurá do Axonu cvičit, tentokrát s Luckou. Podstupujeme opakovaně kraniosakrální stimulace.

Venku je zima, ale my trénujeme dál...
Jezdíme stále na koně, jen kroužíme v hale, venku je zima. Hynečka navštívily děti ze ZŠ Amálka Kladno. V Axonu jsme společně oslavili Mikuláše. Vánoce letos už byly veselejší, Hyneček si je užil a dostal spoustu dárků. Konec roku s rodinou oslavil v Beskydech.

Je to potvrzené!!!
Hynďa se lepší. Byl na vyšetření - videofluoroskopii. To je vyšetření polykacího aktu...máme pomalu zkoušet husté kaše, Hynek nemá rád sladké a tak zkoušíme celerový krém, kozí sýr,avokádovou pomazánku... Další vyšetření na pneumologii také dopadlo ke spokojenosti všech. Hynek jede...Švestkovic zahradnictví a Nevecom Kladno pořádalo adventní posezení, dokázali pro Hynka nasbírat korunky,moc děkujeme. V listopadu jsme ještě byli na vernisáži fotek dětí z Axonu a známých osobností. Z fotek vznikl kalendář. Nejvíce se nám samozdřejmě líbil náš lednový Hynek, listopadová Eliška z Krumlova a prosincový Václav Neckář. Dál denně Hynďa rehabilituje v Axonu, má novou terapeutku Míšu, budou se s Luckou o Hynka střídat po dvou měsících. Začali jsme také zkoušet alternativní léčbu. Na doporučení rodičů se stejně postiženým dítětem jsme navštívili léčitele v Broumově. Pracuje s energií, akupunkturou,je lékař a slibuje nám, že Hynkovi pomůže s distonickými křečemi...tak snad. 

Hynek byl na kontrolní videofluoroskopii, vše dopadlo dobře,může dál zkoušet jíst mixovanou stravu.V Axonu cvičí s Míšou.

Koncert pro Rebeku a Hynka
V Pardubicích proběhl koncert pro Rebeku a Hynka (Rebeka je Hynkova kamarádka), Hynek dál maká v Axonu a těší nás jeho pokrok, lépe a déle udrží hlavu, bez dopomoci pase koníčky, s pomocí se přetočí, dokáže vysoký klek, ruce má opřené válec...HURÁ....Začali jsme docházet na hypoterapii Miracle Holubice, Hyneček jezdí na koni 15 minut, moc se mu to líbí a tak budeme navyšovat cvičení na dvakrát týdně. 18.10. má Hynek 4. NAROZENINY !!!!!!!!

Nový BENECYKL
Zakoupili jsme Hynkovi nový kočárek BENECYKL pro děti od 4 do 10let. Je lehký, má velká kola, můžeme konečně na procházky do přírody, dokáže ho vozit i Nelinka(sestra 5let). 12.9.2015 se na Kladně konal Mezinárodní den shybů, Pull up day Kladno, udělali 3016 shybů a vybralo se na Hynka 3101 Kč. Peníze jsme použili na Hynďovy léky, děkujeme. Jako každý měsíc jsme byli na logopedii v Roztokách, kde se učíme orofaciální stimulaci, Hynek to nemá rád, ale samozdřejmě i to cvičíme. Saháme mu na pusu, do pusy, kartáčkem do dutiny ústní...

Pochvala na psychologii
Zase jsme v nemocnici v Motole. Hynek má střevní virózu a k tomu ho zlobí dystonické křeče. Je unavený, hodně spí, po 10-ti dnech jedeme domů. Proběhlo vyšetření na psychologii, paní doktorka Hynka moc chválí, jeho vývoj odpovídá věku, je prý "JEN" uzavřen ve svém těle, vše vnímá a všemu rozumí. Pak jsme byli v Centru komunikace, Hynek dobře reaguje, doporučují nám zakoupení iPadu se speciálním komunikačním programem. Učíme se s Hynkem komunikovat pomocí kartiček.

Prázdniny
Hynek je tráví v kempu Smečno- Červená stráň-odtud samozdřejmě denně dojíždí do Prahy na rehabilitaci.

Dělám velké pokroky
Hynek začal přibírat na váze, začíná mít prdku a stehýnka a konečně má sílu lépe rehabilitovat v Axonu. Má novou fyzioterapeutku Lucku, padli si spolu do oka, Hynďa se zamiloval a dělá velké pokroky. Od nadačního fondu Onkoláčci dostal sedací vak, dobře se mu v něm sedí, lépe z něj vidí na svět.

Charitativní koncert Děti Hynečkovi.

Děti z mateřských i základních škol ve Slaném připravily vystopení v městském divadle. Pod záštitou Konto Bariéry se podařilo vybrat neuvěřitelných 54.179 Kč. Zase hospitalizace  FN Motol pneumologie, 28.5.2015 Hynečkovi do žaludku zaveden peg, potřebujeme, aby nám trochu přibral, aby měl sílu na cvičení, aby se plíce uzdravily, v Axonu má velký výdej a potřebujeme, aby měl i dostatečný příjem potravy a tekutin. věříme, že tohle rozhodnutí Hynkovi pomůže a posunu ho na jeho cestě vpřed. 

"Milí studenti, učitelé, zkrátka všichni, kdo jste se podíleli na uspořádání  charitativního koncertu pro našeho Hynečka, 
Strašně moc ráda bych Vám chtěla touto cestou za vše poděkovat.
Nadešel den koncertu a já věděla, že  to pro mne i moji rodinu nebude určitě lehké, tak jako pro ostatní. Přijít do divadla,posadit se a radovat se, z vystoupení všech školek a škol..upřímně jsem se toho moc bála, jak to  zvládne Hyneček, já i moje rodina, ale!..vše předčilo moje očekávání,byli  jste všichni tak úžasní!!, bylo to nádherné představení,plné emocí a dojetí a vím, že jste s tím strávili spoustu času,který jste mohli jistě využít jinak a také určitě nebylo snadné naplánovat celé představení, tak aby ten finální výsledek Vaší snahy dopadl tak báječně, a pro mne,bez jediné chybičky. Říkala jsem si, že jste tohle snad ani nemohli dělat poprvé, zkrátka výkon hodný  profesionálů;-).
Moc Vám za to vše děkuji..Za Hynečka, který si to vše moc užil, vlili jste mu, jak se říká, krev do žil :-) a udělali ho na ten večer šťastným a i mě vykouzlili úsměv na  tváři.
My budeme bojovat dál, a ten nelehký boj, určitě nevzdáme..víme totiž, že jsou tu na světě stále lidé, kteří mají  dobré srdce a vůli pomáhat a právě i Ti jsou naším hnacím motorem.
Já pevně doufám, že tato akce nebyla první a poslední a že se zase někdy v blízké době s Vámi zase setkáme.
Buďte na sebe opatrní a mějte se krásně. Maminka Mirka a Hyneček s rodinou"

31.5.2015 - Golf pro Hynka
V Golf Clubu Beřkovice proběhl charitativní turnaj na podporu léčby Hynka. Výtěžek ze vstupného činí 52.200,- Kč. 
Moc děkujeme.

30.5.2015  
FN Motol , Hynek se zotavuje po zavedení pegu na odd. pneumologie. A je naštvanej. Štve ho kanyla v ruce a dlaha pod ní, štve ho kapačka,každou chvíli ji sleduje, kolik tam toho ještě je.....je to chytrej kluk, pak na chvíli vyrážíme do místního bufetu na "mejdan". Prohlížíme si cestou kresby na stěnách, auta, lodě, balóny a to se mu zase líbí, ale musíme se brzo vrátit, protože je Hynkův čas na jídlo a dostává pegem přímo do žaludku speciální husté mléko...rekonvalescence probíhá dobře a těšíme se domů. 

Rehabilitace pokračuje...
Díky sponzorským darům jsme mohli Hynkovi zaplatit rehabilitaci v Axonu do konce letošního roku. Jsme nadšení.

Hynek se řehtá:-)
Hynek se směje nahlas, co směje, on se řehtá. Změnili jsme dětskou doktorku a docházíme do CMC v Praze. Dále denně 4,5hodiny rehabilitujeme v Axonu, o víkendech 2 hodiny.
 

21.3.2015 - Návštěva z Michiganu
Přiletěla z rehabilitačního centra v Michiganu do Prahy Izabela Koscielny (držitelka světové licence na "kosmický" obleček TheraSuit a mimořádná fyzioterapeutka). Přijela učit české fyzioterapeuty a byla tak laskavá, že společně s paní primářkou a vrchní fyzioterapeutkou z Axonu vyšetřila našeho Hynka.Ujistila nás, že Hynek je na správné,  ale dlouhé cestě, dlouhé nejméně 3 roky intenzivní práce, má zachované 100% vnímání, že je klasickým příkladem pacienta u ní na klinice. Radila nám s výživou- Hynek potřebuje přibrat, se cvičením, s polohováním....věnovala mu hodinu svého času, čehož si velmi vážíme. 

Hynek nám určitě rozumí
Hynek začíná pohybovat nohama, přitahuje je k bříšku, začíná si broukat...
Hospitalizován na kontrolní vyšetření na dětské neurologii Thomayerovi nemocnice,
FN Motol - odd.dětské pneumologie, Hynka vyšetřují, zda při polykání potravy respiruje nějaké jídlo do plic, to se bohužel potvrzuje a pan přednosta doporučuje peg, to je krmení přes stříkačku přímo do žaludku, Hynkovi plíce si potřebují odpočinout... váháme, bojujeme, krmíme, Hynek nepřibírá na váze, nemá chuť k jídlu.
Kontrolní vyšetření na ORL- všichni Hynka chválí,jaký obrovský skok dopředu udělal. Rehabilitace v Axonu a zase ponory v hyperbarické komoře. Hynek určitě rozumí tomu, co říkáme.

Teplota a kašel
Opět nastupujeme do Axonu, ale po týdnu musíme léčbu přerušit, Hynek má teploty a kašle. Dostává antibiotika a trochu se nám vrací zpátky...nemá chuť k jídlu...

Není to jednoduché...
Hynek nastupuje ambulantně na neurorehabilitační kliniku AXON v Praze pod vedením paní primářky MUDr. Jarmily Zipserové, kolem vánoc začíná pohybovat levou rukou, bohužel ho trápí křeče, které podle p. primářky z Axonu k věci patří,jak se tělo probouzí....Hynečka to ale bolí...

Hynek se probouzí
Nemocnice Kladno - opakovaně ponory v hyperbarické komoře, Hynek je stále více a více při vědomí.

11.11.2014 - Kladenský deník

Hynek dělá velké pokroky, ale potřebuje pomoc okolí.

Událost, která se stala v Pozdni 4. července odpoledne, nadobro převrátila život rodiny Skůrových ze Slaného.

Rodiče dvou a půlletého Hynka trávili odpoledne s příbuznými a přáteli na zahradě rodinného domu ve vesnici nedaleko Slaného. Dospělí seděli a povídali si, děti hopsaly na trampolíně. Den jako každý jiný provázený štěbetáním a smíchem. Ten ale bohužel netrval dlouho.

„Hynek šel skákat s ostatními dětmi na trampolínu, která byla zamčená. Protože byl šikovný, dokázal ji sám otevřít a i s ostatními dětmi z ní odešel. Když jsme se jich ptali kam, řekly, že si Hynďa šel hrát do baráku.

Mně bylo ale divné, proč kolem nás neprošel. Zvedli jsme se a šli za ním. V domě nebyl. Protože na té zahradě mají bazén a Hynek ho z domova neznal, bylo mi jasné, že bude tam, “ popsala událost maminka Miroslava Skůrová.

Její obavy se bohužel v momentě naplnily. Zvídavý chlapeček doplatil na to, že vodní plochu kryla polyethylenová plachta. Ta váhu dítěte neudržela, Hynek spadl na dno bazénu a pokrývka se za ním zavřela.

Jak dlouho hošík pod vodou byl, nikdo přesně neví. Minutu či půl. Stěží odhadnout. Vyděšení dospělí bezvládné tělíčko vylovili, ale chlapec se neprobíral. Následoval transport vrtulníkem do motolské nemocnice.

Zde byl Hynek umístěn na oddělení ARO. První nepatrný oční kontaktzaznamenali rodiče až po dvou měsících. Ovšem nic víc.

Nová naděje

Neskutečně dlouhé čekání, obviňování sebe i okolí a hledání odpovědi na otázku, proč se to muselo stát. Po nekonečných týdnech vyčkávání na změnu přichází první odpovědi a naděje. Hynek má velkou šanci na návrat do normálního života, a to až 80 procentní.

„Po převozu z Motola byl syn umístěn do kladenské nemocnice, aby mohl denně trávit čas v hyperbarické komoře, kde je až čtyřiadvacetiprocentní násobek kyslíku, než běžně v atmosféře.

Jak nám řekli lékaři, jeho mozek se stále ještě probírá. Díky tomu, že se jedná o malé dítě, kterému se mozek vyvíjí, je obrovská šance na návrat k normálu,“ řekla maminka.

Protože malý Hyneček uměl chodit i mluvit, jeho mozek je zapotřebí rozcvičit, aby se tělo rozpomnělo na to, co už jednou umělo. Je to podobné asi jako u lidí po cévní mozkové příhodě, kteří se učí znovu chodit a mluvit.

Jelikož lidský mozek je velmi neuroplastický – dokáže měnit svoji strukturu a přeskupovat funkce, schopnost obnovení původních dovedností a učení je u malého dítěte obrovská a to v krátké době dokáže dělat velké pokroky.

Pomoci může každý

Kromě přetlakové komory a pobytu v lázních se rodiče Hynka upínají nyní ještě i k rehabilitačnímu pobytu v lázeňském středisku Sanatoria Klimkovice. Jeden pobyt zde stojí 50 až 90 tisíc korun. Rehabilitaci je však nutné několikrát zopakovat. 

Pro rodinu, která má ještě i o dva roky starší dceru Nelinku, je nastalá životní změna velmi těžká. Jen pořízení kočárku pro handicapované dítě přijde rovněž na devadesát tisíc. Ten má rodina zatím pronajatý.

„Na první rehabilitaci v Klimkovicích se poskládali naši kamarádi, známí a sponzor. Nějaká místa se uvolnila, tak slíbili, že nás vezmou hned. Bohužel se nestalo a musíme čekat až do ledna,“ říká smutně maminka. Jelikož je zařízení jediné v republice, nápor pacientů je tam velký.

Hynek hraje o čas a každý den bez cvičení je pro něj ztracený. „Rehabilitujeme, jak jen to je možné, od léta jsme po nemocnicích. Byli jsme i v Jánských Lázních. 

Doma jsem se zastavila od té doby jen dvakrát. Hynek je teď jako miminko. Musí se vše učit od začátku. Leží, krmím ho jako nemluvně, dokonce ani sám neudrží hlavu. Už nás ale začíná poznávat, a když ho fotíme, směje se. Fotí se hrozně rád,“ říká maminka Miroslava.

Sice zatím neví, jak bude denně vynášet třináctikilového syna do čtvrtého poschodí bez výtahu, stejně jako, kde sežnou peníze na speciální kočárek a další rehabilitaci, ale všichni věří, že se vše v dobré obrátí.

Aby rehabilitace v Klimkovicích byla účinná a chlapeček se vrátil plně do života v co největší míře bez trvalých následků, je zapotřebí pobyt v lázeňském středisku opakovat.

Do spolupráce o uzdravení Hynka se zapojuje i Kladenský deník, podobně jako v případě tříleté onkologicky nemocné Valerie Novotné z Podlešína. Tu už řadu měsíců Deník a veřejnost podporují sběrem plastových víček a posíláním finančních darů na konto.

Kdokoli chce přispět k uzdravení Hynka, má možnost věnovat jakoukoli finanční částku na transparentní konto pořízené pro účely chlapcovy léčby.
 

Konto pro Hynka:

Transparentní účet:  č. 107- 8890530287/0100

Zdroj: http://kladensky.denik.cz/zpravy_region/foto-hynek-dela-velke-pokroky-ale-potrebuje-pomoc-okoli-20141111.html

Hynek se nám vrací...
Janské lázně- Hynkova maminka zaznamenala první oční kontakt, Hynek se nám vrací...

Hynek spadl na návštěvě do bazénu, který byl přikrytý plachtou. V podvečerních hodinách byl vrtulníkem převezen na ARO FN Motol Praha. Zde hospitalizován do 21.7.2014.
JIP FN Motol
- hospitalizován 14 dní, zdrav.stav hodnocen jako poúrazová DMO
Nemocnice Kladno
- hospitalizován 14 dní, léčba v hyperbarické komoře, opakované ponory, zaznamenán první pohyb pravou rukou, Hynkův stav hodnocen jako bdělé kóma....